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加拿大3岁女孩患罕见遗传病 急寻干细胞捐赠

发布时间: 2021-6-22 14:30| 查看: 1033| 评论: 0|来自: 加国无忧

在大多伦多地区旺市,年仅3岁的Leia Fallico患有先天性角化不良。这是一种会损害骨髓制造血细胞的能力的疾病,而且可能会导致日后患上白血病和其他严重疾病。现在,她的生命依赖于干细胞捐赠,这是治愈这种罕见遗传疾病的唯一方法。

Leia Fallico 图源:Fallico家人提供

但是,在全球4000万注册的干细胞捐赠者中,没有一个能与Leia完美匹配。Leia的母亲Shonna Fallico说:“一个都没有。”

这是因为,Leia是混血儿,波斯人和欧洲人的混血,这意味着她可能需要一个具有相似混血的捐赠者,携带相同的DNA标记,才能使移植成功。

但是,根据加拿大血液服务中心的数据,加拿大只有3.5%的注册捐赠者是混血儿,绝大多数捐赠者(约三分之二)是白种人。

这对母亲Shonna和Leia的父亲Marco Fallico来说是毁灭性的打击。他们现在正向世界各地恳求能有适合的干细胞捐赠者。他们希望能有一个配型,可以挽救他们女儿的生命。

Shonna说:“尽管她必须经历这一切,但她仍然微笑着。她一直在笑,在跳舞,就像一颗明亮的星星。”

“必须要有一个好的结果,没有其他可能性。”

Fallico一家三口 图源:Fallico家人提供

父亲Marco说,上个月,Leia接受了输血,以帮助维持她的红细胞、白细胞和血小板水平,这种权宜之计在她接受移植之前,会越来越频繁地发生。在进行输血之前,当她的血细胞计数水平较低时,她会感到疲倦,身体还很容易出现淤伤。

Shonna说,Leia现在的状况相对稳定,但这随时可能发生变化。“这就是为什么迫切需要立即找到适合的鬼祟移植捐赠者。”

图源:Fallico家人提供

目前,他们已经通过众筹获得了超过$15万加币的捐赠,以帮助支付与护理Leia相关的费用。额外的资金将捐赠给多伦多病童医院的两项临床试验——治疗和治愈先天性角化不良。

任何希望注册捐赠的人都可以通过加拿大血液服务中心(Canadian Blood Services)或世界拭子(Swap the World)进行注册。

Shonna说,虽然找到Leia的配型是她首要的任务,但她的心与其他需要捐赠者的混血孩子拴在了一起。“他们找到捐赠者的机会是如此之低,所以我们真的希望每个人都可以去注册成为捐赠者,成为挽救他人生命的人。”

图源:加拿大血液服务中心

加拿大血液服务中心的干细胞区域经理Moneet Mann说,加拿大有近1,000人正在等待与干细胞捐赠匹配。

Mann是南亚裔,她说,患者有时需要等待数月或数年,才能找到捐赠者。而她也是其中之一。2013年,在24岁的时候,她被诊断出患有急性髓系白血病,唯一的治愈方法就是干细胞移植。然而在一开始,她没有找到可以匹配的捐赠者。

在接下来的每周,她和她的家人都会举办活动来提高人们对干细胞注册捐赠的认识,并登记了2000名捐赠者。在6个月后,Mann才终于找到了她的奇迹。

“在这个世界上,最终还是有匹配者,同意为我捐赠干细胞。”

“我能活在这里,基本就是因为捐赠者。是捐赠者无私的奉献,拯救了我的生命。”


标签: 健康

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