加拿大3岁女孩患罕见遗传病 急寻干细胞捐赠

在大多伦多地区旺市，年仅3岁的Leia Fallico患有先天性角化不良。这是一种会损害骨髓制造血细胞的能力的疾病，而且可能会导致日后患上白血病和其他严重疾病。现在，她的生命依赖于干细胞捐赠，这是治愈这种罕见遗传疾病的唯一方法。

Leia Fallico 图源：Fallico家人提供

但是，在全球4000万注册的干细胞捐赠者中，没有一个能与Leia完美匹配。Leia的母亲Shonna Fallico说：“一个都没有。”

这是因为，Leia是混血儿，波斯人和欧洲人的混血，这意味着她可能需要一个具有相似混血的捐赠者，携带相同的DNA标记，才能使移植成功。

但是，根据加拿大血液服务中心的数据，加拿大只有3.5%的注册捐赠者是混血儿，绝大多数捐赠者（约三分之二）是白种人。

这对母亲Shonna和Leia的父亲Marco Fallico来说是毁灭性的打击。他们现在正向世界各地恳求能有适合的干细胞捐赠者。他们希望能有一个配型，可以挽救他们女儿的生命。

Shonna说：“尽管她必须经历这一切，但她仍然微笑着。她一直在笑，在跳舞，就像一颗明亮的星星。”

“必须要有一个好的结果，没有其他可能性。”

Fallico一家三口 图源：Fallico家人提供

父亲Marco说，上个月，Leia接受了输血，以帮助维持她的红细胞、白细胞和血小板水平，这种权宜之计在她接受移植之前，会越来越频繁地发生。在进行输血之前，当她的血细胞计数水平较低时，她会感到疲倦，身体还很容易出现淤伤。

Shonna说，Leia现在的状况相对稳定，但这随时可能发生变化。“这就是为什么迫切需要立即找到适合的鬼祟移植捐赠者。”

图源：Fallico家人提供

目前，他们已经通过众筹获得了超过$15万加币的捐赠，以帮助支付与护理Leia相关的费用。额外的资金将捐赠给多伦多病童医院的两项临床试验——治疗和治愈先天性角化不良。

任何希望注册捐赠的人都可以通过加拿大血液服务中心（Canadian Blood Services）或世界拭子（Swap the World）进行注册。

Shonna说，虽然找到Leia的配型是她首要的任务，但她的心与其他需要捐赠者的混血孩子拴在了一起。“他们找到捐赠者的机会是如此之低，所以我们真的希望每个人都可以去注册成为捐赠者，成为挽救他人生命的人。”

图源：加拿大血液服务中心

加拿大血液服务中心的干细胞区域经理Moneet Mann说，加拿大有近1,000人正在等待与干细胞捐赠匹配。

Mann是南亚裔，她说，患者有时需要等待数月或数年，才能找到捐赠者。而她也是其中之一。2013年，在24岁的时候，她被诊断出患有急性髓系白血病，唯一的治愈方法就是干细胞移植。然而在一开始，她没有找到可以匹配的捐赠者。

在接下来的每周，她和她的家人都会举办活动来提高人们对干细胞注册捐赠的认识，并登记了2000名捐赠者。在6个月后，Mann才终于找到了她的奇迹。

“在这个世界上，最终还是有匹配者，同意为我捐赠干细胞。”

“我能活在这里，基本就是因为捐赠者。是捐赠者无私的奉献，拯救了我的生命。”