刚当妈妈一年 女子患罕见恶疾 每月自掏1.5万治疗费

安大略省的Kitchener一名女子和她的家人正在寻求省政府资助一种罕见的癌症治疗。

25岁的Noor Ayesha初为人母，但她眼下面临着比做母亲更大的挑战。

她被诊断出患有胆管癌（cholangiocarcinoma），这是一种起源于肝脏胆管的罕见癌症。

她说：“我很快就感受到上气不接下气，胃口也不好。”

虽然Ayesha一直保持着积极的态度，但她还是忍不住要问一些棘手的问题：“我能挺过来吗？我还能活着看到明天吗？”

她的家人一直在她身边。然而，这种癌症被认为是无法治愈的。

Mohammed Islam回忆起得知阿耶莎被诊断出癌症的那天说：“得知妹妹被诊断出患有癌症，我感觉好像整个世界都落在了我身上。”“你现在只有一年的时间和你妹妹在一起。”

Kitchener市的Grand River Regional Cancer Centre的医生Andrea Molckovsky，是Ayesha的主治医生，他说目前延长她生命的努力并没有像希望的那样奏效。

Molckovsky解释说：“Noor的时间不多了，因为她已经在进行二线化疗了。”

加拿大卫生部批准了一种新的口服药物Pemigatinib，它可以延长Ayesha的生命。

但Molckovsky说：“当它起作用时，这种药可以很好地发挥作用。”

但这里有个问题。

该药的品牌名为Pemazyre，不再安大略省医保范围内。这意味着患者每月必须支付高达1.5万元的治疗费用。

Ayesha说：“你会想：‘我从哪里弄到这些钱？’”

Molckovsky代表病患寻求了多种途径来获得资金，但多次遭到拒绝。

没钱看病

在CTV新闻的一份声明中，卫生部表示，加拿大卫生部批准的药物由包括加拿大药品管理局（CDA）在内的独立机构进行审查。

该声明部分写道：“CDA-AMC建议不要将Pemazyre列入名单，因为尚不清楚该产品与目前可用的治疗方法相比是否会给患者带来更好的结果。”

除了Molckovsky之外，也有其他安大略省的医学专业人士不同意这种说法。

“在我治疗罕见胆道癌患者的25年里，这种药物代表了真正的进步，是一项关键的科学和临床进步。”Princess Margaret Cancer Center的医学肿瘤学家、多伦多大学医学教授Jennifer Knox在给CTV新闻的电子邮件中解释说，“这是一种有效的靶向药物，为晚期癌症患者提供了另一种治疗方法。”

Knox说，由于没有资金，加拿大的病人已经落后于护理的黄金标准。她看到病人在服用Pemigatinib后感觉好多了，生命得到延长。

“希望在我心中”

Ayesha和她的家人很感激有专家在背后支持他们。

Islam补充说：“当医生真正关心病人的时候，这实际上会有很大帮助······并有助于延长生命。”

至于Ayesha，她说她一岁的女儿正在帮助她度过这段令人心碎的时光。

她解释说：“我想把我从小学到的东西教给她，我想陪在她身边。”“(我想)多花点时间和家人在一起，在离开之前更好地了解他们。我不是想说我要离开，我心里有希望我能挺过来。”

如何提供帮助

除了医生的宣传工作外，这家人还在GoFundMe上建立了一个页面，帮助他们支付治疗费用。

他们还发起了一项请愿，要求省政府为这种昂贵的药物买单，这样其他家庭就不必经历同样的经历。

也可以向癌症护理公平联盟(Alliance for CancerCare Equity)捐款，这是一家注册慈善机构，帮助没有经济能力支付癌症治疗和相关费用的家庭。