加拿大版我不是药神！这款儿童救命药涨价3000%！

相信大家对几年前的电影《我不是药神》记忆犹新，药价的问题是关系到生命的大事，所以电影一上映就备受关注。

然而就在近日，加拿大也出现了电影中的“高价药”问题。

加拿大药品价格机构表示，一家制药公司收费过高，导致一款救命药几乎让人无法负担，必须降低价格。

本周一，加拿大专利药品价格审查委员会（PMPRB）表示Horizon Pharma公司的Procysbi的价格“过去和现在都过高”。

Procysbi含有与Cystagon相同的活性成分---酒石酸半胱胺（cysteamine bitartrate），Cystagon是由另一家公司推向市场的。

这种新药有一种特殊的涂层，可以延迟吸收，因此它在体内的释放速度更慢，这意味着它不需要经常服用。

这两种药物都可以治疗肾病性胱氨酸病（nephropathic cystinosis），这是一种罕见的儿童遗传病，可以破坏肾脏。

Cystagon只能通过一个特殊的计划获得。而Procysbi于2017年被加拿大卫生部批准。

但是在2018年，药价跃升了约3000%，年药费从约$1万元涨到了超过$30万元，这让患病儿童的父母感到惊讶。

对此，Horizon制药公司称Procysbi是一种“新的和独特的药物”。

在其决定中，PMPRB告诉Horizon公司，它必须降低价格、但未指明具体应该降到多少。

该公司将把它的新价格提交给各省和地区，然后由他们决定是否有能力在其药品计划中使用Procysbi。一般来说，每年约$10万元的费用被认为是这些计划将涵盖的最高限额。

约克大学卫生学院研究医药政策的名誉教授Joel Lexchin博士说： “我们需要更广泛地考虑这些新药的价格是否真的合理。”

“当你每年的药费达到几十万元时，无论药厂如何证明这些是合理的，都应该请他们打开账本，向我们展示他们为什么需要收取这么多的数字。”

这种源于公开听证会的决定，对委员会来说是罕见的。自1993年以来，它只报告了10次与过度定价指控有关的此类听证会。

对这些决定可以向法院提出上诉，但Horizon公司说它不会这样做。

公司发言人Amanda Phraner说： “我们认为最好是在没有额外诉讼的情况下继续前进。”

“我们坚定地支持我们的创新罕见病药物的价值，以及它为受肾病性胱氨酸病影响的人提供的价值。”

委员会的发言人Jeff Wright说，他倾向于通过自愿遵守来解决这些问题。

Wright说，PMPRB小组发布的最后一个命令是关于2017年Soliris（eculizumab）的定价。该药物治疗两种罕见的疾病，身体的免疫系统会攻击和破坏红细胞。

经过司法审查和上诉，PMPRB的一个听证小组命令专利持有人向政府支付一笔未披露的款项。