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蒙特利尔女子Josée St-Onge患有Ehlers–Danlos综合症,这是一种关节过度活动障碍(hypermobility disorder)。 “很多人以为这只是一种关节不稳的问题,”这位三孩的妈妈解释说,“但其实远不止如此,我们很多人还有神经系统、消化系统、皮肤等方面的问题,还会难以调节血压和体温,当然,最严重的是关节长期不稳造成的损伤。” 甚至像开门或被人轻轻撞到,都可能导致关节脱位。 “我的手腕几乎没有韧带支持,大多数手指都异常灵活,所以很容易脱臼。” St-Onge 是一名注册护士,目前居家兼职工作,远程与病人互动,但她说,最需要的帮助是一只服务犬,可以协助她的日常行动。 “我现在最重要的,是尽量减少手部负担,保住现有的活动能力和力量,”她说。“所以这只狗会帮我开门、开炉子、开冰箱,去帮我捡手机、倒水、捡起掉落的物品。” 然而,魁省的两家服务犬机构因申请人数太多,目前已停止接收新申请,正常情况下,等待时间就长达两年或以上。 最终,St-Onge 在阿尔伯塔省的 Summit Assistance Dogs 中心找到了希望,但高达 3.5 万元的费用她实在承担不起,尽管有工作,她还是不得不向公众求助筹款。 “让我失望的是,像我们这种隐性残疾患者,几乎得不到任何政府资助,我们的日常开销远高于常人,每月都有特定的药物、辅助设备、复诊交通开销,甚至因去看专家而需要请假。” 幸运的是,Ste-Anne-de-Bellevue 社区伸出援手,帮助她筹集了近一半费用,包括前往阿尔伯塔接受训练的旅费。 “过去六个月,我们办了音乐会、线上知识竞赛、抽奖活动,也开了 GoFundMe 募款页面,一直努力让更多人了解我的故事,到目前为止,我们已筹得将近 18,000 元。” 她表示,只要能凑齐剩下的费用,她就有机会重新获得接近正常生活的能力与尊严。 |






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