加拿大安省一对结婚超过54年的夫妇正面临他们最大的挑战:昂贵的帕金森病治疗。 Carol Phillips在59岁时被确诊帕金森病,现已77岁,病情进入晚期。这一新的现实不仅彻底改变了她的生活,也动摇了丈夫John的财务状况。 据帕金森病加拿大组织(Parkinson’s Canada)称,到2034年,加拿大帕金森病的总成本预计将达到44亿元,包括Phillips夫妇在内,许多患者和护理人员将因此陷入严重的经济困境。 Carol的病情不仅剥夺了她的行动能力和语言能力,还迫使她的丈夫John耗尽积蓄,甚至卖掉了他们的家庭住房,以支付安省医疗系统无法涵盖的费用。 John曾是一名销售副总裁,他表示,这些资金还“远远不够”。这种病情的发展不仅带来了财务上的困难,也带来了情感上的痛苦。 他说:“她曾是一个非常聪明的人,她的头脑像钢铁般敏锐,”他回忆起Carol曾担任学校校长和课程编写者的岁月。“ 20万元只能支付普通的护理 一切在五年前发生了变化。约翰回忆道,当时,这对来自Burlington夫妇的女儿在一个周六下午探访他们。全家正在共度美好时光,观看电视节目时,Carol突然出现了一个可怕的症状:她产生了幻觉,尖叫着说有影像“在墙上走”和“在天花板上”。 Carol被送入医院住了八周,医生进行了多项检查后,将她恶化的情况归因于其帕金森病药物左旋多巴(Levodopa)的副作用。 自那时起,Carol经历了严重的痴呆、频繁的幻觉,并失去了大部分运动能力,包括进食和写字的能力。 John分享道:“她不停地流口水……我每隔四个小时就会用掉一整盒纸巾来擦拭她的口水。” 这种情况让Carol几乎要完全依赖护理人员,因此需要住在长期护理院以便得到照顾。对同样77岁的John来说,这笔费用带来了巨大的经济压力。 Carol的生活费用超过每月3000元,且不包括额外的药物、物理治疗和家庭改造等费用。 “过去五年,这些费用接近20万元,只是用于基本的护理,”约翰解释说,尽管有养老金,他们仍不得不动用其他储蓄。 “我卖掉了我们原本想留给女儿的房子……但这些资金是有限的。她能活多久?我能活多久?这些钱足够支持我们吗?” “护理人员质量正在下降” 这些问题已成为John和其他应对帕金森病的加拿大家庭的新常态。帕金森加拿大(Parkinson Canada)报告指出,这种经济压力不仅影响个人和护理人员,还对医疗系统带来了广泛影响,预计成本到2034年将达到44亿元。 根据报告,帕金森病患者每年花费约14亿元,自费支出包括护理院的高昂费用(每年43,416元)、护士和支持人员的费用(10,800元)、家庭改造费用(2,612元)、家庭协助费用(2,242元)以及医疗设备费用(1,628元)。 帕金森加拿大首席执行官Karen Lee强调,负担不仅仅是经济方面。“如果我们希望帕金森病患者能有好的生活,他们需要更多的支持。” |
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