保护公民基因隐私：加拿大迈向立法禁止基因歧视

发布时间: 2016-12-3 18:23| 查看: 2149| 评论: 0|原作者: 吴薇|来自: RCI

目前在加拿大，如果你携带某种遗传疾病的基因，保险公司可以提高保险费或者干脆拒绝你，公司可以解雇你。要隐瞒是很难的，因为它们有权利查你的基因检测结果。在七国集团成员国当中，只有加拿大和日本没有立法保护公民的基因隐私。

加拿大参议院不久前通过了反基因歧视法案S-201。接下来如果该法案在众议院通过投票，就会成为加拿大的正式法律。

S-201法案建议，禁止所有商品或服务供应商要求对方做基因检测或提供检测结果，禁止在未经当事人同意的情况下收集、使用或泄露基因检测结果。对违法者的起诉由公诉人提出，如定罪罚款可达1百万加元，刑期可达5年。

让保险公司和雇主掌握基因检测结果为什么对加拿大人不公平？

提交S-201法案的是来自新斯科舍省的参议员詹姆斯.考文。他在今年年初的一次听证会上讲述了一个24岁的加拿大年轻人的经历。这个年轻人的家族中有人患亨廷顿病。这是一种遗传性疾病，发病时无法控制四肢，因此也被称作“亨廷顿舞蹈症”。

他去年去做了基因检测。结果表明他确实携带亨廷顿病的基因。当他的老板问他检测结果时，他诚实地告诉了对方。下个星期一他去上班，却被告知他被解雇了。老板说，怕他碰坏了公司的器材。

如今八个月过去了，他并没有发病，也许致病的那种基因会一直在他体内沉睡下去，也许即使他将来发病，医学也已进步到能够让他痊愈。但是他却为此丢了工作。考文说：这是不公正的，这种事不应该在加拿大发生。

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魁北克省癌症患者维达丽娅.博泰罗两年前被检查出乳腺癌时，病情已经相当严重了。她切除全部乳房并做了全套的化疗才把癌细胞控制住。她在接受Radio-Canada采访时说，她很担心自己的一儿一女继承了她的癌症基因，希望他们去做检查，万一有事，也好早做预防。但是另一方面，她也害怕检查结果外泄给他们今后的生活造成麻烦。

按照现行法律，保险公司没有权利强迫投保人去做基因检测，但是如果你自己去做了检测，它有权利要求你交出结果。如果隐瞒基因检测结果被保险公司发现，即便投保人因别的原因生病或死亡，公司仍然可以取消保险。

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基因不可控制，但生活方式可以改变

米歇尔.卡麦隆是一个基金检测中心的创办人，同时也是反基因歧视的活动人士。他说，有很多疾病，例如心脏病和结肠癌，早些发现致病基因是可以预防的。这实际上对保险公司也有好处。一个携带增加心脏病风险基因的人，如果早些发现，改变生活方式 — 戒烟，锻炼，注意饮食，– 可能就不会发病。政府和医疗保险就无需为他的治疗和病假买单。

反对S-201法案最卖力的自然是保险公司。但是还有些反对者是考虑到政府权限划分问题。因为医疗保险是由省政府管理的。但是考文认为，加拿大应该有一个保护基因隐私的联邦法律，以避免出现各省参差不齐的局面。到目前为止，还没有哪个省对这项法案提出异议。