Richard Jamieson 今年 52 岁,家住爱德华王子岛,去年被诊断为早发性失智。他的父亲 Howie 也在 49 岁时被诊断出同样的疾病。 在出现病症之前,Richard 一直以为自己对家乡 Charlottetown 了如指掌。 去年,他开车到市中心去存支票,带着加拿大皇家银行(BMO)的存款本走进了自以为正确的银行。 “我心里还想着,BMO 怎么会楼顶挂着 Scotiabank 的标志?”他在接受 CBC News: Compass 主持人 Louise Martin 采访时回忆说。 “我直接走进了 Scotiabank,还以为那是 BMO,一直排队到柜台,柜员才提醒‘你走错银行了’。” 根据加拿大阿尔茨海默症协会的数据,全国有超过 65 万人正与失智症共处,其中约 3% 的患者在 65 岁之前确诊。 对 Richard 来说,疾病最初表现得很微妙——比如修理用了几十年的电锯时突然变得力不从心,或者家里的狗明明已经遛过,却还是会因为担心忘了带它们出门而产生焦虑。 “失智症……真的像医生说的那样‘隐匿’。”他说,“它有时会在很长时间里悄悄袭来,等你发现时已经影响生活。” 在 Richard 被确诊后,他的女儿 Alex 从西部搬回家陪伴。 “能和爸爸一起相处很棒,”Alex 说,“当然也很打击,有好日子,也有难熬的时候。” 麦吉尔大学蒙特利尔神经学研究所及 Douglas 精神健康研究所的研究员 Simon Ducharme 博士表示,目前大多数失智症类型都没有能够改变病程的治疗方法。 他指出,失智症并不是单一疾病,可能由多种原因引起,包括外伤或长期酗酒。但最常见的诱因还是阿尔茨海默症等退行性疾病。 在较年轻患者中,Ducharme 说,遗传因素的可能性更大。 有些家庭携带“真正的遗传型”,即单个基因突变可由父母直接遗传给子女。 “孩子有一半的概率会携带异常基因。如果携带,几乎一定会患病。”Ducharme 说。 “不过,这种真正的遗传型很罕见,通常只出现在那些有家族史的极早发病例中。” Richard 说,他的祖母也在年轻时被诊断为失智症。 这仍然是我的爸爸 Richard 希望人们明白,失智症远不只是健忘。 “我不想让大家害怕,觉得自己会突然得失智症。这不是我的本意。”他说。 “我想传递的信息是,这不仅仅是老年人才会得,也不仅仅是记忆问题。” 他还指出了一些不太被人熟知的症状,比如“显著的性格变化、无法控制的愤怒和冷漠、不当行为、严重的短期记忆丧失、言语困难和空间感下降。” Richard 过去持有 1 类驾驶执照,从未出过事故。如今由于视深能力变化,几次险些出事,他已不再开车。 他的情绪变化也更为剧烈。 “我经常会从难过、流泪突然转为愤怒,”他说,“一会儿无动于衷,下一秒又情绪过度。” Alex 现在帮父亲应对这些难熬的日子。 “遇到糟糕的日子,我们就顺其自然,需要空间时就给彼此空间。如果逛超市不行了,就立刻离开……有时干脆在家门廊上坐着,安静度过下午。”她说。 “我完全能分清爸爸和病症。这依然是我的爸爸。” 科研带来新希望 Richard 表示,爱德华王子岛阿尔茨海默症协会及本地各类支持小组——包括专为早发性失智者设立的群体——都为他们一家带来很大帮助。 尽管如此,这种疾病仍给家庭带来巨大的情感和经济压力。 “家人不仅要眼睁睁看着亲人一点点失去自我,还要继续照顾活着的身体,有时需要坚持好多年。”Richard 说。 “这和任何其他绝症一样严重,但人们对它的关注、理解和尊重远远不够。” _生活方式选择可能降低失智风险:_ 他也希望大家不要轻视这类疾病。 “千万别对失智症患者说,‘你确定不是太累了?’我一直都听到有人这样说。” Ducharme 表示,关于失智症的科研正取得进展,尤其是在诊断准确性方面。 他补充说,针对极早期阿尔茨海默症的新型疾病调节疗法令人鼓舞,虽然价格昂贵,且只适用于极少数患者。 “这些疗法虽然不完美,但这是我们首次能真正影响阿尔茨海默症进程。”他说。 “我们终于进入了研究带来干预手段的阶段。距离理想结果还有距离,但多年停滞后,事情正在往积极方向发展。” |






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