一名美国渐冻症患者在支付了8.4万加元前往备受争议的萨斯喀彻温省疗养院寻求治疗后，孤独地去世了。专家称，这故事揭露了萨斯喀彻温省的卫生监管如同“蛮荒西部”。
去年 12 月初，苏西·西尔维斯特里已经无法行走或说话了。她已经好几天没吃东西了。 这位 70 岁的美国老人发现自己被迅速恶化的肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 所控制，这种疾病会导致肌肉控制逐渐丧失。 她恳求萨斯喀彻温省穆斯乔医院的医生给她插上喂食管，但医生拒绝了，因为她的美国保险公司不愿支付费用。 “紧张又害怕”，她用唯一能动的手给哥哥查尔斯·西尔维斯特里发短信说，“我从没想过我的生活会变成现在这样”。 三个月前，苏西从美国北卡罗来纳州来到萨斯喀彻温省，寻求戴安·古德诺维及其位于穆斯乔的古德诺维博士康复健康中心所提供的治疗服务。这是一家私人的、不受监管的机构，声称“在阻止肌萎缩侧索硬化症病情恶化和恢复患者功能方面，成功率高达100%”。 古德诺维认为，每个参加该中心提供的课程的人离开时，身体状况都比入学时更好。 走投无路之下，苏西卖掉了自己的房子，以支付84000加元的费用。 但古德诺维中心的前员工表示，随着苏西的病情恶化，古德诺维中心的管理层放任她独自与死神搏斗，她不得不寻找一家愿意为她安装喂食管的美国医院，并想办法到达那里。 其中一名工作人员因为苏西在古德诺维中心受到的遭遇而最终辞职，她总结道：“这些人一直在利用像苏西这样的弱势客户”。 苏西的哥哥查尔斯也同意这种看法。 “我认为他们抢劫她因为他们没有办法照顾像她这样的人”，他说。 苏西的遭遇与古德诺维的其他客户在加拿大广播公司（CBC）早前的一篇报道中讲述的故事颇为相似。古德诺维曾对这些报道提出质疑，并对CBC提起诉讼，声称其对其节目的报道构成诽谤。 加拿大广播公司（CBC）在发给古德诺维及其公司的邮件中，概述了这篇报道中提出的担忧，并请求置评。古德诺维的律师回复道：“无可奉告。我们不与正在进行诉讼的人交谈”。 苏西最终孤独地死在美国一家医院里。一位专家指出，她的遭遇暴露了萨斯喀彻温省医疗保健监管体系在监管像古德诺维公司这样游离于监管体系之外的私营企业方面存在的严重漏洞。 “现在萨斯喀彻温省就像狂野西部一样”，萨斯喀彻温省前卫生部副部长丹·弗洛里佐内说，“我们必须想办法真正控制住”。 “我们不希望以‘买家自负’的原则来运营医疗系统”，弗洛里佐内说。 “我怎么可能没有被治愈呢？” 苏西·西尔维斯特里的肌萎缩侧索硬化症（ALS）症状于2022年10月开始出现，这让她越来越难以从事自己喜爱的运动——徒步旅行和皮划艇。一年后，她被确诊患有此病。 在她绝望地寻求治愈方法的过程中，她偶然发现了古德诺博士康复健康中心。该中心的负责人、科学家达扬·古德诺在其YouTube页面上声称，“阻止肌萎缩侧索硬化症的进展其实并不难”。 苏西在短信中告诉她的哥哥查尔斯：“古德诺医生有 8 位病人病情缓解。我是第 9 位”。她还说：“他真是个好人。我怎么可能治不好呢？” 苏西·西尔维斯特里与古德诺博士康复健康中心签约当天，她给哥哥查尔斯发了短信，表达了她坚信自己会在穆斯乔获得康复的坚定信心。 古德诺维表示，ALS 是由一种叫做缩醛磷脂的特殊脂肪缺乏引起的，他声称他的补充剂可以通过“人体生物化学工程”来解决这个问题。 “如果你真的为人体细胞提供它们需要的成分，然后让自己处于一个能够刺激这种适应性的环境中，身体就会自我修复”，他在去年底艾米·诺沃特尼博士的“唤醒你的健康”播客节目中说道。 这些保健品尚未获得加拿大卫生部的批准，不得进口或在加国销售。但是，监管机构允许像古德诺的客户这样的人携带最多三个月的用量进入加拿大，供个人使用。 苏西开始在家服用古德诺维的营养补充剂。费用相当高昂，因此她在2024年5月在GoFundMe页面上发起募捐。 “好消息是，古德诺医生治疗渐冻症患者的成功率是100%”。她在GoFundMe网站上告诉潜在捐助者，“最终我将再次在山里徒步旅行”。 肌萎缩侧索硬化症（ALS）被普遍视为绝症。据加拿大ALS协会称，80%的ALS患者在确诊后五年内死亡。目前尚无治愈方法，现有疗法也难以延缓病情发展。 但古德诺维坚称他的方案行之有效。 然而，苏西最终还是离开了古德诺维中心，乘坐租来的救护车，带着借来的医疗设备前往美国医院，古德诺维或他的公司几乎没有提供任何帮助。 目前尚无已发表的科学证据 今年早些时候的一次采访中，当被问及此事时，古德诺维承认目前尚无已发表的科学研究支持他关于其疗法能够阻止甚至逆转肌萎缩侧索硬化症（ALS）进展的说法。但他表示，他正在进行相关研究。 加拿大渐冻症协会首席科学官大卫·泰勒表示，他没有看到任何证据支持古德诺维的说法，如果存在这样的证据，世界各地的科学家都会进行相关研究。 为了证明自己的说法，古德诺维引用了一些客户的证词，这些客户表示，在他的治疗下，他们的病情有所改善。 今年早些时候，加拿大广播公司（CBC）在参观穆斯乔（Moose Jaw）的康复中心时，采访了65岁的斯科特·迈尔斯（Scott Myers），他几周前刚从俄亥俄州阿克伦市来到这里。他认为古德诺维（Goodenowe）的项目可能有所帮助。 但加拿大广播公司 (CBC) 的调查发现，一些家庭表示，他们的亲人在接受治疗期间病情持续恶化。 一张8.4万加元的账单和一个截止日期 八月下旬，苏西申请入住古德诺维在穆斯乔的住家医疗中心被批准，她相信这将有助于她充分受益于他的治疗方法。 古德诺维中心还寄来了一份账单：项目费用75,000加元，护理服务费9,000加元，这笔额外费用是因为苏西有特殊需求，而且她将独自参加项目。她需要有人帮她换尿布、协助她上下床，以及协助她进食。 收到邀请的那天，她告诉查尔斯：“我正在考虑卖掉我的房子，这样我就可以去加拿大的诊所了”。 她的房子没能在古德诺韦规定的最后期限内卖出去，所以她找到了其他出路。 查尔斯说：“她因为房子卖不出去，所以借了钱，她告诉所有人，等房子卖出去后就会还钱”。“她拼尽全力了。当你被判死刑时，你会尝试一切可能的办法”。 乔治是苏西的另一个哥哥，也是借钱给苏西的人之一。他对古德诺的说法持怀疑态度，但他也想帮助自己的妹妹。 苏西高涨的希望 由于苏西的渐冻症病情不断恶化，她决定从北卡罗来纳州飞往穆斯乔，为此额外花费了 2 万加元雇佣了一架医疗救援飞机和机组人员，用于医疗转运。 “我到达房间后，发现房间视野开阔，飘来阵阵美味佳肴的香味，而且工作人员超级友好！”她在9月12日的Instagram动态中写道。“我的康复进展顺利”。 古德诺维前员工阿尔达纳·克布斯表示，苏西到达该机构时，工作人员都感到震惊。 “我认为，我们当时的印象是，她需要的护理水平远远超出了我们根据自身培训所能提供的水平”，克布斯说。她说苏西“以为三个月后她就能自己走出这栋楼了”。 克布斯于 2024 年 6 月开始在古德诺维 Goodenowe 中心工作，她说她一直很困惑，为什么这么多客户来到这里都期望得到治疗。 她说：“这是一个很好的长期目标，但在我见过的所有客户中，我并没有在三个月的实践中看到过这种程度的康复”。 克布斯说，她问过高层管理人员，为什么这么多人似乎都抱着这样一种信念而来，认为自己会被治愈。 “我们被告知他们事先并不知情，他们只是在病急乱投医，因为他们已经别无选择”，克布斯告诉加拿大广播公司。她还表示，管理层暗示这些客户可能认为自己会被治愈，是因为“他们存在认知障碍”。 今年早些时候，她看到 CBC 的调查报道后，意识到有些客户被告知“100% 的成功率”，于是她递交了为期两周的辞职信。 “我为所有参与却没得到承诺的人感到难过”，她说，“这太糟糕了”。 苏西对新环境的喜爱并没有持续多久。 抵达三天后，她告诉查尔斯：“我现在很难受。咳不出痰……如果可以，我真想离开。太难熬了”。 据其家人提供的医疗记录显示，当天她就被送往医院，确诊为新冠肺炎。在穆斯乔医院住院一周后，她返回古德诺维中心，并被隔离以防止传染他人。 服用古德诺维的血浆素补充剂变得越来越困难。 “今天我真想哭。我开始了全套治疗方案。服用所有补充剂简直是折磨”，苏西在十月初告诉查尔斯。结果，她无法一直服用所有推荐的补充剂。 11月初，她告诉查尔斯：“我情况很好。昨天见了G医生。他对我的恢复情况很满意”。 克布斯说，她和其他工作人员定期与苏西一起努力，以改善她的手、脚和手臂的活动能力，并取得了一些小小的成功。 然而，在此期间，工作人员多次将苏西送往医院。根据医院记录，古德诺韦医院的工作人员“报告说，由于肌萎缩侧索硬化症和身体虚弱，她咳痰困难”。 克布斯说，医院工作人员并不支持苏西留在古德诺维中心，有些人甚至建议她回家。克布斯还说，苏西为了继续留在中心，会夸大自己在项目中的表现。 “医院的护士会问，‘苏西，你参加这个项目后行动能力有没有提高？’她会朝你眨眨眼说，‘是啊，行动能力好多了。’但我们都知道，这并不完全准确”。 古德诺韦设施不受监管 根据苏西的医院档案，主治医生瑞安·桑切博士对古德诺维中心提出了质疑，警告苏西“任何疗效声明都可能没有科学证据支持”。 桑切写道：“我非常担心她在该机构的安全，以及她是否能够获得治疗晚期神经系统疾病所需的特殊护理”。 根据卫生部的说法，古德诺维中心是一家私营企业，不受该省监管，“与萨斯喀彻温省医疗保健系统没有任何联系”。 政府官员在一封电子邮件中表示，古德诺维中心不被视为个人护理院，因此不需要营业执照。 该部门告诉加拿大广播公司（CBC）：“没有任何迹象表明该中心会为居民提供日常生活活动方面的帮助或监督”。 该省表示，古德诺维中心更像是一家辅助生活设施，提供餐饮、住宿和简单的家政服务。 然而，古德诺韦中心在其网站上表示，“我们为居住在该中心的人们提供一切服务”，包括血液检测、补充剂和康复支持。 萨斯喀彻温省前卫生部副部长丹·弗洛里佐内表示，考虑到该机构提供的护理水平和所服务客户的状况，该机构不受监管令人惊讶。 丹·弗洛里佐内曾任萨斯喀彻温省卫生部副部长，现任萨斯喀彻温大学约翰逊·肖亚马公共政策学院教职。 萨斯喀彻温省前卫生部副部长丹·弗洛里佐内表示，苏西的遭遇暴露了该省卫生法规的重大漏洞。 “我们为那些有很高需求、非常脆弱的人群提供护理，而这家机构却未经检查”，弗洛里佐内说道，他现在在萨斯喀彻温大学约翰逊·肖亚马公共政策研究生院任教。 “客户并非仅仅为了入住养老院而支付了 10 万加元”。 曾是古德诺维员工的克布斯表示，大多数客户都有家人陪伴照顾，而且大多数人的病情不像 Susie 那么严重。 但她表示，她和其他工作人员确实经常为苏西和其他几位有特殊需求的客户提供高水平的护理。“有些人连抬起胳膊吃饭都做不到，所以我们得喂他们”，她说。就苏西而言，柯布斯一天要给她换好几次内裤。 克布斯说，她一直觉得很奇怪，这家机构并不适合像古德诺维疗养院的许多客户那样行动严重不便的人。例如，那里没有电梯或升降机可以将病人从一楼送到二楼。 古德诺维表示，他的项目以楼梯为灵感来源。 他告诉加拿大广播公司，客户“来的时候可能无法行走，或者基本上无法离开轮椅。我们的目标是在三个月内让他们能够走上楼梯”。 苏西的哥哥查尔斯说，古德诺威明知苏西身体虚弱、病情不断恶化，却仍然接收她入住疗养院，这令人非常愤怒，而省政府竟然允许这种情况发生。 “这些人身体每况愈下”，查尔斯说，“应该预料到会出现健康问题。可是却没有任何设施来照顾他们，你知道吗？这简直太疯狂了”。 12月3日，古德诺维公司的一名员工上班时，被眼前的景象惊呆了。她在给朋友的短信中说，苏西“已经好几天没吃东西了，因为她什么都吞不下去了”。 这位员工拒绝接受采访。她还要求加拿大广播公司不要透露她的姓名，因为这件事给她造成了心理创伤，而且她担心可能面临法律后果。 该工作人员立即将苏西送往医院，并向管理层提出了有关古德诺维中心提供的护理服务的担忧。 “苏西最终带着康复和好转的希望来到我们这里”，工作人员发短信给古德诺中心首席执行官贾娜·霍斯纳尔说，“我敦促我们重新评估如何在这个充满挑战的时期更好地支持她”。 霍斯纳尔是古德诺维的妹妹，她回答说，苏西“知道我们非常优秀，我们尽了全力，比任何地方都好”。她还补充说，苏西“现在的身体状况比刚来的时候好多了”。 霍斯纳尔告诉护理人员，苏西在抵达穆斯乔几天后被确诊患有新冠肺炎，这让她措手不及。 “如果她需要医疗护理，我们就不会收留她了”，霍斯纳尔告诉工作人员。 但是，苏西在申请时提交的登记表上写道，她需要轮椅和升降机才能下床。她还表示，她需要帮助才能洗澡、穿衣和上厕所。 “自主研究” 苏西来到古德诺维中心时，希望得到治疗，但她与该机构签署了一份协议，参与一项研究计划——一份长达 20 页的“客户研究协议”。 她向穆斯乔医院的瑞安·桑切医生提到了这件事。 他在笔记中写道，苏西“以为自己正在参加一项临床试验，测试某种治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的新药”。当他询问古德诺韦的一名员工，这项“所谓的临床试验是否获得了任何研究伦理委员会（REB）的批准或隶属于任何机构”时，该员工表示他“无权透露”。 桑切警告苏西说：“她很可能没有参加合法的临床试验”。 在采访中，古德诺韦将他的项目描述为“自主研究”，并告诉加拿大广播公司“人们出于自愿参与，并为自己制定项目”。 苏西支付了 84,000 加元的费用后，还签署了研究协议，表示她“有兴趣收集个性化的临床、行为、生理和生化信息”，并将其“作为自主研究计划的一部分，以优化她的健康”。 苏西的哥哥乔治说，他不记得她曾说过要去穆斯乔进行关于自己的研究。她却抱着能够接受治疗并康复的信念前往了穆斯乔。 古德诺韦宣传该项目的宣传册似乎也助长了这种期望。 它承诺为 ALS、帕金森病和阿尔茨海默病患者提供“治疗方案”，使他们的身体恢复到“原始制造商的规格”。 |
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