患渐冻症的京东副总裁: 两只手基本不行 没办法

黑夜中，有人会掐灭烛火，有人会闭上眼睛，而有的人，会不服输，做一个不妥协的斗士。

京东副总裁蔡磊曾以为不会遭遇黑夜，直到渐冻症猝然而至。但蔡磊试图自救，以及救助病友，并把它当成了新的事业（点此回顾）。

在遭遇黑夜还能持续不妥协的人，是值得尊敬的斗士。

岁末年初，钱江晚报·小时新闻记者回访了蔡磊。蔡磊告诉我们，现在他的身体状况进一步下滑，但是他依然在奔跑，因为，这场战事，他不想输。

新的一年，穿过不确定的世界，我们尤其需要蔡磊这样的乐观和勇气。

不要对黑夜灰心丧气。白昼终将降临，温和的日光，将洒在你身上。

蔡磊的现状：

蔡磊

今年10月，我们报道了蔡磊的故事。从京东副总裁，到渐冻症患者，在短暂陷入低谷后，蔡磊又一次奔跑起来。蔡磊说：“世界上没有药，那就自己干。”他将自救，以及救助病友，当成了新的事业。

如今，蔡磊依然在奔跑，这场战事，他不想输。

在一个与媒体对接的群里，蔡磊是最活跃的一个。蔡磊时常在深夜上线，分享科研进展、自己的日程，以及他遭遇的各色骗局、病友离去的感受，等等。

从采访至今的这三个月，他参加过很多场活动，其中一场沙龙名为“与死神面对，生命依然充满可能”；他讲过一个笑话：有人号称已经暗中“远程发功”，对他进行治疗，问他是否感觉好转；有件事让他很难受：一个曾经非常漂亮的姑娘，在患上渐冻症后，因为无法控制肌肉，和照料她的父亲，从二楼楼梯上猝不及防地摔了下去，面目惨烈。

最近，蔡磊还去看望了只有18公斤、今年考入北航的渐冻症男孩邢益凡。蔡磊打趣说，这是一个患了绝症的残疾人还要去助人的故事。

群里有人不解：“谁是绝症残疾人？”

“就是我啊。”蔡磊答。

蔡磊还将继续奔跑下去。

蔡磊

蔡磊的讲述：

从两个月前，我的身体进一步显著下滑了，两只手基本都不行了，连拿手机打字都很艰难。本来丧失了生活自理能力，现在除语言以外的其他工作能力也是越来越吃力，只能说工作还能正常坚持。

对这一天的到来，我有心理准备。很庆幸我在患病的头两年，就全力以赴地去加速，去拼搏和努力。

现在已经卓有成效，目前建立了全球民间体量最大的单体数据库，同时有效地加快了药物的研发，目前协同推进的药物研发管线已经超过十条，看到了希望。这也是我在倒下之前战斗的成果。

但最大的遗憾就是，这个病还是太残酷了，任凭我动用我能动用的所有资源，各种药、各种治疗方法都试了，还是没有办法。更不用说，我们每天都在失去很多我们的渐冻症病友。

我的身体还在不可阻拦地下滑，我时常在想，老天为什么不能多给我一点时间？我真的已经拼尽全力了。但是往好的方面看，虽然说还没有成功，但是我绝不后悔。

2022年，我最大的心愿非常清晰，那就是，必须继续拼搏，一定要在攻克渐冻症的方面实现重大突破。

延伸阅读

京东副总裁患绝症：自己要死了 有点五雷轰顶的感觉

谈 渐冻症

肌肉力量变为零 钥匙都拧不动

《剥洋葱》：你的身体是什么时候开始出现异常的？

蔡磊：我是2018年8月份开始出现肌肉跳动的感觉，我当时想当然地认为肯定是工作压力大，工作紧张焦虑，所以根本没在乎这件事，也没有去看医生。

《剥洋葱》：当时有哪些症状？

蔡磊：我的左手基本都不能用了，肌肉的力量变为了零，肌肉都成了脂肪的、空的感觉。手根本抬不起来。

右手呢，拧钥匙都拧不开了。但这都不算最糟糕的——现在我左腿开始发软了，肉也一直跳。

《剥洋葱》：从开始看医生，到确诊，这段时间有多长？

蔡磊：有大半年的时间。我从2019年的2月份开始看病，到北京各个医院去就诊，不断地找不同的专家。后来我到北医三院，见了樊东升医生，然后住了接近一个月的医院。这期间我抽了几十管血，反复地做检查，直到那时候我心里还充满着希望。

我这个人可能有极致的乐观主义精神，直到住院都不认为自己得了渐冻症。我就一直问医生：“我应该不是这个病吧？那我要是这个病我不就快死了吗？”我自己当时觉得不可能，人生中买彩票都没中过一次，这种概率十万分之二的事能砸到我头上吗？

医生用手比画了一下说，你的生存期还有这么长，现在你就到这了（指了指靠近三分之二的距离）。

《剥洋葱》：当时和你同期住院的病友是什么情况？

蔡磊：当时同期住院的病友其实都不算特别严重，能来北医三院住院检查的都算是状态不错的了。但即便是“状态不错”，我同期住院的病友，除了一个来自内蒙古的、一个和我同龄的现在还能说话以外，其他人都是处于瘫痪的状态。他们绝大部分是难以说话，或者说话非常艰难，连床都起不来，也不能翻身，都是必须进入24小时护理的状态了。

《剥洋葱》：得了这个病以后，会对生活造成什么影响？

蔡磊：得病后，患者本身是无法再继续工作的。其次，客观地说，患者的配偶也不能继续工作。对于贴身照顾的人而言，不仅要二十四小时照顾患者的呼吸问题，给患者吸痰，还要不停地给患者翻身按摩。

得了渐冻症的患者是无法排便的，不论大便还是小便，用开塞露都没有用，最后需要照顾的人用手去处理这些事情。此外，患者还无法说话，每天都有人死亡，试想有多少人能经受得住这样的长期考验？这是特别残酷的一个病。

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谈 转变

最重要的是药物研发 病友们等待我去推动

《剥洋葱》：当时确诊后，你的第一反应是什么？

蔡磊：我就觉得“被确定了”，不抱幻想了。确诊以后，首先要考虑，自己要死了，那该怎么办？这个问题，对于很多三四十岁的人，应该是不会去考虑的。怎么去接受死亡？确实是一个焦虑的、难以接受的问题。我也有点五雷轰顶的感觉。

以至于我有长达半年的时间几乎难以正常入睡，睡了大约半小时、一小时就醒了。后来我和医生说，我已经接受死亡了，什么后事都交代好了。家人怎么办、孩子怎么办、工作怎么办，我都想好了，我说我一点都不焦虑。医生说，“你就是焦虑，这种意识是潜意识的焦虑。你自己是不可感知、也无法克服的。”我说明白了，就像白天我在跟你交流的时候，可能忘记了自己的病痛，但是一到晚上想睡觉的时候，潜意识就会生长起来。

除了小时候七八岁有一次住院，长大后这30年我是第一次住院。我连医院门诊都很少去，之前就是一个很少生病的人，我甚至觉得我和“病人”不应该是一个世界。我从来都觉得自己是非常强悍的，永远有使不完的力量可以用于工作和学习。怎么可能像个病人一样躺在床上？

当时我一住院就觉得心里难受，我看大家都躺在床上，生活不能自理。轻症的拄着拐杖，稍微重一点的坐着轮椅，再往后就是气切，我觉得这不是我想要的生活。

《剥洋葱》：你是如何去改变这种心态的？

蔡磊：（渐冻症）这个病是这样发展的，我们是一个抛物线，我现在是在缓坡的位置，往后是直线下降的。现在所有的病人被确诊以后，只有一件事情，或者一个确定的结果，就是死亡。我本人也面临着一场比较棘手的挑战，应该说是生死之战。

我之前在不同的行业里工作过，而且都是在快速增长的行业：科技制造、零售、房地产，现在在互联网也有十年整的时间了，经历了整个互联网高度发展的一个时代，我觉得自己非常幸运。所以我得病以后就在想，能不能用这种互联网创新的理念、大数据的管理能力，包括我们全力以赴地融资、投资，为这个病的突破做出贡献。这是我在住院期间想到的事情。

我觉得第一步，一定要帮助顶级的科学家进行与渐冻症相关的医疗科研，让他们可以跟我们的专科专病进行一个很好的配合。

第二步，我希望所有的病人都得到经验、教训的分享，以及寻医问药的指导。

第三步，我相信是最重要的——药物的研发，这也是疾病治疗最根本的问题。治疗这个疾病的药物不在医生手里，而是在药企手里。如果药企没有，我们就找科学家。渐冻症运动神经元病患者求医问药的这个问题目前还远远没有被解决，好多病人到最后身体都不行了，还没确诊。所以出院以后，我就把很多像樊东升这样知名的专家拉在一起（电视剧），还有一些患者关爱组织，发起成立了患者数据科研平台。

《剥洋葱》：现在这个数据库里，你联络了多少个病友？

蔡磊：现在我加的病友群有五六千人。

《剥洋葱》：你在病友群里是一个什么样的角色？

蔡磊：应该说是个主心骨的角色，他们就一直在等待着我去推动这件事。病友群里经常是这样，每天只要我一发信息，大家的回应都很热烈。有些病友也说得很直白，有的人说，“蔡总，要不是你的出现，我早就绝食自杀了。就是因为你的出现，我才决定活下去。”

这个病是让人很绝望的一个病，病友天天都在群里担忧，有病友死亡，然后卖二手呼吸机、卖轮椅。还有很多病人遭受身体和精神的双重虐待，想要求死。有的病友想加入活体实验，任何的药、任何的尝试她都愿意，甚至是医生的解剖，因为她觉得自己已经扛不住了，不如放手一搏。

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谈 “战斗”

与时间赛跑 把别人觉得做不到的事情做下来

《剥洋葱》：国内现在研究渐冻症疾病的团队多吗？

蔡磊：非常少，所以被看作是“罕见病”。

《剥洋葱》：听说你也找了不少专家团队专门研发治疗渐冻症的药物？那你是怎么去说服他们的？

蔡磊：首先我相信很多科学家都是有追求的，他们是愿意贡献自己的能力和力量的。以前渐冻症的病人都是非常分散的，大家没有凝聚起来。甚至有些人一辈子都没有听说过渐冻症，其实我何尝不是呢？在我得这个病之前，我从来就没有听说过这个病。连“冰桶挑战”我也只知道是一个非常火热的活动，并不知道背后是什么。

很多科学家、药企对这个病也并不了解。其实这个病的患者并不少，每年小三万人，有些药企可能经过这些沟通才知道，“哦有这么多人？”那我们就觉得努力是值得的。

《剥洋葱》：你觉得这个过程难吗？

蔡磊：非常难。一两年前的时候，每天我都要拜会四到六个科学家、药企从业者或者投资人，每天回到家我都累到说不了话，晚饭都吃不下去。

到目前为止，其实治疗渐冻症的药全部都是无效的，但是面对这些热心求助的患者朋友，只能不断地尝试，迎接一次次的失望与无效，感觉很受打击。

对我来说时间真的非常珍贵。现在我是没法自行穿衣服，往后我可能没法自主上洗手间，再往后就没法出门了。曾经我做过一个假想，假定说这种病情恶化的速度，慢于药物研发的速度，那是不是我就能够跑赢？

《剥洋葱》：是什么支撑着你去做这些事情？

蔡磊：这个病是残酷绝望的，我所有的病友都在床上躺着，但是我还能战斗，那就让我战斗吧。我一直在考虑这个问题：这是不是上天交给我的使命？好像是上天告诉我，“蔡磊，这个病很残酷，所有的病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为他们做点贡献？”毫无疑问，我愿意。只要我身体允许。哪怕我去努力了，最后得来一场空，我也要去做出这个贡献。