一瓶自费药280万：加拿大女婴在家等死

多伦多4个月大的女婴 Eva Batista 患有一种罕见病，目前正在多伦多的家里等死。不是因为她的病无药可医，而是因为安省政府拒绝支付她的药费，她的父母希望给孩子吃一种新药，价格一瓶就要280万加币。

图片来源：CBC

据CBC报道，Eva Batista 出生不久被发现患有脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy)。这是一种非常罕见的天生疾病，患者的肌肉持续萎缩，呼吸和进食都非常困难。如果不加治疗的话患儿会在2岁内死于呼吸衰竭。

确诊以后，医生给Eva开始进行Spinraza治疗法。Spinraza是加拿大医保覆盖的治疗方案，不用花钱，但却有个致命的缺点：它只能延缓病情的恶化，却不能根治。

Eva的父母Jessica Batista和Ricardo Batista多方研究之后发现，瑞士已经开发出一种新药，可以将女儿的病彻底治好!这种名叫Zolgensma的药物，是瑞士Novartis公司研发制造的一种基因疗法药物。唯一的缺点是“贵”，售价210万美元，约合280万加元。目前加拿大还没将它纳入药保的报销名单，这意味着病人只能自费购买，可是有几个加拿大家庭能买得起呢？

尽管感觉到不公平， Eva Batista父母也没有什么办法。无奈他们在GoFundMe网站为女儿开设了筹款活动，目前已经有好心人捐助73.9万，距280万的目标还差得很远。

Zolgensma特效药的服用，必须在患者2岁之前。这意味着Eva若想痊愈，必须父母必须在短短1年多里筹到280万加元的巨款。