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此前被多家加拿大主流媒体报道的“蝴蝶男孩”Jonathan Pitre已于周三晚间在美国明尼苏达州的一家医院去世，去世前，Pitre正在那里接受干细胞移植治疗。
Pitre的母亲Tina Boileau今天早上发布Facebook公布了这一消息，称其儿子为“无所畏惧的勇士”，并表示，通过儿子生前的努力，已经让更多的人了解并开始关注表皮溶解水疱症（Epidermolysis Bullosam，EB）。
Pitre在婴儿时期确认患有表皮溶解水疱症，去世前一直被这种疾病所摧残。表皮溶解水疱症的患者全身有95%的地方长有水泡，如同三度烧伤一般。皮肤犹如蝴蝶翅膀一般脆弱，一碰就会脱落、剥离。 对于Pitre来说，每天吃饭，穿衣，洗澡都是极大挑战，洗澡有时甚至需要花费3-4个小时。Pitre全身上下遍布伤口，每天换药都是最痛苦的时间，为了伤口不被感染，母亲Boileau会将儿子身上缠满绷带，只有在疼痛难忍时，才会将儿子放在浴缸里浸到水中。 Pitre的死讯传开后，许多来自体育界的明星运动员纷纷在Twitter上对其表示哀悼，加拿大总理杜鲁多也发推称Piter “是真正的英雄。” Pitre生前喜爱的渥太华参议员冰球队也表示，失去了一位“特别的朋友”。 |
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