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九、生机 * * * * * * 1月15日（星期一） 亲戚发来老家的《异地医保报销申请单》，里面有一项是所在地居委会或者派出所盖章，证明申请人在异地居住。 先去了居委会，开始一切顺利，但在一处卡住了。 《申请单》上写的是“经办人章”，我请经办小姐姐签字。 经办小姐姐表示：“这里写的是章，如果是‘经办人’，或者是‘经办人签字’，我马上给你签。我们按规定就是没有人名章的。我是为你好，你要是拿回去用不了，还不是耽误你的事。” 我反复强调没事的，有样本，经办人就是不同意。 磨叽了十分钟，经办人建议去旁边派出所，派出所的人员都有人名章。 到了派出所，派出所表示不属职责范围，不盖章，建议去旁边社保中心。 到了社保中心，工作人员表示证明居住不属职责范围，建议去旁边街道办事处。 街道办事处没说不属职责范围，但要求黑龙江先盖章或者出个申请函。 出来吹了会冷风，琢磨下还是居委会难度最小。 于是走进居委会，摘下口罩，说明岳父得了SARS般凶猛的流感，在ICU生死未知，然后干咳几声。 屋内一片死寂，然后两位小姐姐突然也开始咳嗽了。 经办小姐姐犹豫了一下，突然也觉得喉咙发痒，咳嗽几声，接过去签了字。 * * * * * * 1月16日（星期二） 下午 夫人打电话，说拍片结果有好转。 从发病以来，每次拍片结果都是恶化，总算看到一点病毒自限的曙光 夫人说住院大夫心情也有好转，探视时她一进去大夫就过来交流，讲了差不多半小时。此前，大夫讲3分钟冰冷的事实，就会主动离开，避开家属绝望的目光。 大夫预计明天做CT。由于上了人工肺后，做CT远比拍片复杂，需要将病人移出ICU才能做，我们认为这是一个非常积极的信号，说明有好转迹象，大夫需要做CT验证。 * * * * * * 1月16日（星期二） 晚上 一个重度垂直的呼吸科微信公众号，当晚发了一个长达2小时的视频。点开一看，戊医院的顶级专家分析病例，而病例居然就是岳父。难得有机会，听专家讲家人的病情。 父女情深，夫人听了几分钟就听不下去了，叮嘱我不要发给岳母。 我们解读，专家不会选一个大概率救不回来的病例。同期送进去几个病人，每人病情都很重。专家把岳父作为病例，很可能是因为岳父虽然病重，但能够救回来。 戊医院啥都好，但大夫和家属沟通可以提高。几十万的开销对于医院不算啥，对于一般家庭却不是小数目。作为消费者，我们得到的信息极其有限，就是每天5分钟的交流。夫人经常让我找人打通关系，详细问问情况，但找不到对的路子。只能感慨：不当官，钱有毛用。 ICU的医生确实很辛苦。岳母是地级市小医院的护士，看了就感慨北京大医院不好干。医生护士从早忙到晚，中午吃盒饭。面对的都是疑难危重病人，家属情绪急切而绝望。如果要把病因、病理、治疗方案每天给家属细致讲一遍，那病床上躺的人怎么办？ 而且，家属最关心的问题：“人救回来的概率，救回来的状况，救回来的时间”，就像一个投资人问你：“上证指数重回高点的概率，涨到那以后的走势，什么时候涨到那个点位”，不好回答。而且大概率答案是提问者绝对不想听到的。 不过，每天交流5分钟实在是太短了。视频显示科室主任、全国知名专家花了很多心血，治疗方案也考虑了多种情况。把这些信息告诉家属，有必要，而且不增加成本。 * * * * * * 1月17日（星期三） 中午 岳父的弟弟和妹妹赶到北京。 我讲了病因病情，提到前几天A病房的病人走了。 他们完全无法理解：“北京就治不好感冒？” 这不是多喝水、多睡觉就能好的病吗？ 我想起以前看到的“西班牙流感”。 1918年大流感，是第一次全球范围的传染，死亡估计超过2000万人。该流感由美国堪萨斯州一个流感疫区的青年人参军带到兵营，先是在美国各兵营传播，然后随着美军参加第一次世界大战，扩散到欧洲。在传染西班牙国王后，该流感有了他的名字：西班牙流感（Spanish Flu）。 潜伏在一战各国伤员和轮换士兵身上，流感从欧洲扩散到大洋洲、亚洲、南美洲。在我国，当时重庆是重病区，据说“半个重庆都病倒了”。那场流感的平均致死率约为2.5%-5%，而一般流感“只有”0.1%。 整整100年，科技发生了翻天覆地的变化，有了原子弹、互联网，现在AI、区块链都出现了，但还是治不好流感。 * * * * * * 1月17日（星期三） 晚上 夫人说B病房的病人突发脑溢血，大夫让转回小医院“静候”，否则每天在ICU也是烧钱。B家属社会能力很强，居然几个小时就找到一位脑科专家到ICU查看了病情。但脑科专家也建议放弃，当天B家就转走了。 我心想：“这要是让我们转院，去哪里找关系呢？” * * * * * * 1月17日（星期三） 晚上 岳母说，如果需要做非常艰难的决定，她去和医生说。 我表示自己也可以。 夫人偷偷和我说：“妈妈是怕决定不再救治，爸爸会不开心。万一有啥事，她帮我们来承担。” 我说：“我知道，但爸爸也不会对我怎么样的。妈妈有心因性心脏不适，在那种极端情况下，她自己能否挺住都不好说。” * * * * * * 1月18日（星期四） 中午 岳母的两个妹妹赶到北京支援我们，帮我们看孩子。 我们非常感谢。也提醒她们在家也要戴口罩，开始她们并不愿意，我反复跟她们讲：“我们天天泡呼吸科ICU，不是怕你们传染给我们，而是怕我们传染给你们！”再配上岳父全身管线图片，她们也就不再坚持了。 有她们来好多了。这三周孩子都没有下过楼，天天在家看《小猪佩奇》。以前一天只能看两集，现在一天能把所有剧集看两遍。 有一天，女儿突然说：“我看不清了。” 我们吓傻了，心想不是近视了吧。还好第二天带她下楼，她还可以看到天上的飞机。 1月18日（星期四） 晚上 夫人说岳父的弟弟、妹妹下午去ICU探视时，明显感到岳父情绪激动，努力眨眼睛想要和他们说话。监控当即显示心跳加快、呼吸频率飙升，医生赶忙加大的镇静剂量，并让亲属离开病房。 我非常诧异，岳父是有知觉的？他镇静后不是应该没知觉吗？ 夫人说：“你不知道C病房的事？把大家都吓坏了。” C病房上了人工肺之后效果不错，肺部有明显恢复。医生决定“拔管”（把“插管”时深入肺部的呼吸管拔出），同时用人工肺支撑氧气供给。 拔管后，病人就可以说话了。一见到亲人，病人就哭诉：开始以为是做了噩梦，后来发现比噩梦还可怕。 因为是真的！ 病人虽然被镇静了，但什么都知道。 知道各种粗细的管子从不同部位插到自己身体里， 知道血液在流出， 知道是外面的机器在供氧， 知道机器、血液有各种问题，医护人员忙来忙去在救她。 她一个人躺在病床上，知道自己在生命边缘，想喊喊不出，想动动不了。 她已经失去了对自己的控制，只能一分钟一分钟的熬。 好不容易熬到拔了管，她滔滔不绝讲了好久，把他丈夫骂的狗血淋头，让他躺在床上来试试。 因为太激动了，呼吸频率上升，各项指标恶化。医生加大了镇静剂量，然后又给她“插管”。 C病房的家属在ICU外面讨论这些事，旁边“明星护工”大姐见怪不怪：“正常。很多病人出院后，都会打家人。因为实在是太痛苦了！！” 而且病人认为：承受这种痛苦不是自己决定的，而是家人决定的。要是让自己决定，宁可死也不受这罪！ 听完我感到非常内疚。在决定是否上人工肺时，我没有考虑病人的痛苦！ 我以为病人是毫无知觉的，医生也从未和我们提过病人会有感知。 我这时候，才理解昨天专家讲座视频里，大夫们频频提及的“谵(zhan) 妄”。意思是病人幻视幻听，严重的大脑皮质功能出现障碍。 我认真的和夫人说：“如果我被传染了，或者以后有意外情况。绝对不允许给我上这个东西！” 夫人不能马上说OK，这样显得太没有夫妻感情了，只是让我不要胡思乱想。 我坚定表示：“有空了我就写遗嘱，制止花钱给我上刑！” 话说的坚决，但心里没底。万一自己被镇静了： 1）亲属想咋整我可没办法； 2）医学上手段太多，不可能穷尽所有“酷刑”； 想来想去，只有减少保险额度，没钱了也就不会有人上刑了。 1月19日（星期五） 夫人和岳母天天哭，单独坐着哭、抱在一起哭，女儿一提姥爷就哇哇哭。岳母自责当时自己不应该开窗，这样岳父也不会想起来开窗，也就不会感冒，更不会进ICU。夫人说没安排岳父去西藏玩，病好了也不能去了。 岳母比我想象得坚强，夫人却不行。虽然岳父很重男轻女，小时候没少收拾她，但她很依恋岳父。 有一天夫人跟我说：爸爸救回来身体也很弱了，以后你就是我们家的主心骨了。 我说：以前我挣的钱是你、你爸、你妈加起来的两倍，现在自己瞎折腾，也是你们加起来的总和。我不是主心骨？ 夫人说：不是。家里你说了不算。 我认真反思了这个问题。 家里生活习惯不是由学历、专业、收入来决定的，而是由脾气决定的，谁脾气大谁说了算。 岳母和我们都很注意保养，但没有人想和岳父发生冲突，很多事情由他去。此次光膀子开窗、家人间的传染，我也有责任。如果家里我做主，这事从一开始就不会发生。 我挣钱比他们多，但没有做决定的习惯，只会在朋友圈抱怨。一位前同事就直白的告诉我，认为我对孩子不负责任。她家老人感冒不愿意戴口罩，她一小时就收拾好行李把老人送出去住了。 听起来很残忍吧，但她家老人孩子都没事！ 我很好吧，但家里有人躺在ICU。 而且，只要这病毒传染性稍微强一点，躺在ICU里的就可能是五个人。如果是那种情况，四个大人或多或少都有自己的责任，但女儿确实是无辜的。 巴菲特说过：“习惯是如此之轻，以至于无法察觉。又是如此之重，以至于无法挣脱。” 岳父如此，我亦如此。 1月20日（星期六） 预期周三做的CT一直没有做，我们有不好的预感。 早上去献血车旁陪同两位无偿献血者，冬日寒风中只有我和发小卡片的人在车下转圈取暖。我感慨用血速度太快，对方不屑一顾，说最多有人用了3万cc，单位组织了一百多人献血。 我的姐夫打来电话，表示如果需要周转，他们可以支持一部分。我妈也微信说可以支援一部分钱，我回复：活着抓紧花，别给ICU。这里一天就是你一年紧巴巴过日子的全部开销。 下午探视，还没进病房，隔着玻璃我就可以看到岳父在用力呼吸。问护士：“这是因为自主呼吸增强了吗？” 护士摇了摇头。住院医师走过来，和我们说：“我们设备已经开到最大转速4000转了，但他的血氧含量还在下降。只能靠肺工作增加氧气供给，所以你会看到他的呼吸增加。我们是不希望这样的，他胸腔已经有积水，压迫其他内脏，心脏功能受到影响。我们抽了两次，但情况还在恶化。” 岳母看了5分钟就离开了ICU，心里实在受不了，我们一同匆匆回家。到家，我说明天还是要去医院，把情况和岳父的兄弟姐妹交代清楚，让他们也有个心里准备。理论上岳母讲最合适，但岳母一说就哭，决定由我说。 1月21日（星期日） 早上到医院，请岳母在ICU外面守着，自己和岳父的两个妹妹，一个弟弟去沟通。 首先把昨天医生讲的岳父病情复述了一遍，结合专家的视频信息进行了分析，说明情况不乐观。 接下来说了经济情况，按前期费用估算，能够再坚持20多天。如果人工肺肺膜老化，需要6万元换一套设备，就会少支持3天。 50多岁的长辈们老泪纵横，老叔（东北把年龄最小的长辈称为“老”，老叔就是最小的叔叔）说：“爷爷奶奶都90了，我怎么和他们说？万一你爸真走了，我怕他们难受，也坚持不了几年。” 中午，老叔和老姑赶回东北，周一还要上班。二姑和二姑夫继续支持我们。 十、转院 1月22日（星期一） 早上提交了工作计划，老板让我去上海总部汇报。考虑了岳父的病情，认为这周问题不大，下周比较危险。定了晚上的机票，准备去上海工作一周。 下午4点30分，夫人来电：“今天做了CT，结果出来了。大夫让家里能来的人都来。你马上过来，妈妈刚上地铁回家，二姑还在献血车旁，我都让她们赶快回来。” 1小时奔到医院，一位此前未谋面的大夫已经在和家人沟通了，话很委婉，事实是我们预料到但不希望出现的： 1）会诊认为医学上没有继续治疗必要。 肺部全部被细菌和病毒感染，呼吸衰竭，肾功能衰竭，肝功能衰竭，消化道出血，蛛网膜下腔出血，低蛋白，高钾血症，高钠血症。 2）建议病人转院。 留在戊医院当然可以，只是每天费用2万多。 让我们转出可以理解，每个医院都不希望增加自己的死亡病例，在各项考核统计上数字都不好看。 现在的问题是，没有小医院愿意收。 家属一起讨论了会，我又回ICU，和一位男大夫沟通了4个问题： 问1：是否可以做肺移植？ 答1：肺移植在整个呼吸系统健全，只是肺功能不良的情况下才可行。现在不具备条件。 问2：是否可以把病人接回家？ 答2：有传染可能，不建议这么做。 问3：能否在ICU停止治疗？ 答3：违背医学伦理和医生职业道德，不可以。 问4：继续用药可能维系多长？ 答4：不好说，可能很长，可能很短。 家人都没有时间悲伤了，讨论了1小时，决定回老家的医院。老人不喜欢北京，让他从家里走。 回老家走要解决两个问题：一是回家，二是当地医院接收。 亲戚说，ICU更衣室就有120救护车小卡片，C病房的病人给了我们999的小卡片。我们打电话咨询，信息如下： 1）120急救车：10元每公里，药品费用另算。配2名司机轮流驾驶，另有一名大夫。预计2小时内出车。 2）999：表示东北地区道路下雪封路（不实），建议用医疗专线飞机运送到临近机场，再上当地救护车。航线预计24小时能够审批完成，预估飞行费用50万、除冰费用10万。我赶忙表示：离小目标还很远。 3）民航。需要满足下列条件： 病人需要有医院开具的“适宜乘坐飞机证明”； 需要提前72小时申请； 在有座位情况下，将拆除经济舱后部2排共计12个座位； 担架病人价格为12个经济舱全价，陪同人员另行购票； 制氧设备仅限符合某标准的产品，不能携带其他电子医疗系统。 民航不满足条件，医疗专线飞机负担不起，只能选救护车。 当地医院一开始也不愿意接收，一是增加死亡病例，二是怕家属在本地闹事。我们马上找人，说明家属有心理准备，患者女儿在北京有正式工作，绝对不闹事。 有了担保，当地医院可能也想看看人工肺这套系统的实际运用，同意接收。准备出ICU床位，希望我们尽快获得戊医院诊疗方案，他们准备药品和器材。 赶忙回到医院，准备办转院手续，但院方不同意带走人工肺设备。 我分析说： 1）院方不希望病人在院内死亡； 2）我们感谢院方为减轻我家庭负担的建议，配合院方进行转院； 3）病人离开人工肺系统，活不过5分钟； 4）院方不让带走人工肺系统。 没有人工肺，大家都达不成目标。我们保证在病人离世后，第一时间按医院标准将人工肺设备送回。 大夫表示医疗设备属于国有资产，带出医院需要走流程，让我们明天早上再来协商。 十一、弥离 1月23日（星期二） 回到家不到3个小时，凌晨一点，夫人急电：“大夫说爸爸可能只有2个小时了，你和妈妈抓紧过来，我请二姑去买寿衣了。” 人太疲劳了，没有开车，打上首汽奔往医院。 车上，夫人又来电：“大夫说如果心脏停止跳动，医学上可以采用电击等抢救手段，问家属的意见。” 我说：“算了吧，爸爸已经受了很多苦了。” 电影上，病人会睁开眼睛，摸着你的脸庞，说最后一句话，让你照顾好自己。 艺术温暖，现实冷酷。病人满头纱布、满脸胡须、全身管线、毫无知觉，只有微弱的心电图，不断报警的血氧和心跳指标。 我们自问自答，让爸爸放心，会照顾好妈妈，照顾好宝宝，照顾好自己。 虽然已经没有希望，医生还是要进行抢救，很快让我们离开了ICU。 和夫人坐在外面等通知。夫人问：“你印象中第一次记得你爸爸的印象是什么？” 答：“不记得了，我总是尽力忘记童年。” 夫人说：“我印象中第一次记得爸爸，是他起床帮我冲奶粉，我应该比女儿现在还小吧。” 凌晨三点，二姑帮忙买寿衣回来了，3600。虽然事前在某宝上也看过，但不到最后一分钟，不可能去买。而要用的时候，也不可能等。 亲戚告诉寿衣店主，人是因为感冒走的，还以为店主会很惊奇。谁知店主一点都不意外，说感冒已经害死好多人了，从发病到走时间都很急。 8小时前，我给航空公司打电话，问携带病人的规定。 8小时后，我给航空公司打电话，问携带骨灰盒的规定。 民航规定如下： 1）乘客可以携带骨灰盒登机； 2）骨灰盒的外包装和乘客的举止，应该不引起其他乘客的反感。 天色渐亮，但并没有进一步的消息。没有消息就是好消息，医生的抢救延续了生命。 早上10点主治大夫和我们谈话，说最新检测表明肾功能衰竭，问是否需要透析。我们回答不必了。 谈话后，我去找太平间。凌晨夫人问过大夫，病人走了之后怎么办？大夫回说找太平间，走流程。 太平间在医院一个独立小楼，没有任何标志。电梯只能到地下二层，下去后，两侧门紧锁，没有任何工作人员。回到地面，发现门上写了个联系人X的电话，打了过去： 我：我们希望人走了之后，尽快火化，请问程序。？ X：病人走了之后，让科室给我打电话就行。是哪个科的？ 我：请问大概时间？ X：你们要做三天、五天还是七天？ 我：不做。回老家办，是否当天可以送火化？ X：只有早上火化，看你们时间了。 我：费用是否从医院押金里扣除？ X：不行，只收现金。 我：不走医院的帐？微信支付可以吗？ X：不行，只收现金。 不走医院账，只收现金，这也太怪异了。 晚上和家人商议，大家都觉得有问题。二姑说前几天看到有人从医院正门直接把棺材抬到行车上的，让我直接联系殡仪馆。 马上给殡仪馆打电话，对方表示：只要你能把遗体从医院弄出来，就可以，不需要走太平间的流程。而且殡仪馆是政府定价的，不会漫天要价。至于太平间，大多数都是承包的。 我问：“北京还能不让家属搬遗体？” 殡仪馆：“关键是死亡证明，没有死亡证明，我们什么都不能做。” 我问：“棺材随车能带过来吗？能派几个人帮我们抬一下吗？” 殡仪馆：“有木棺，有纸棺，随车带。没人给你抬，花钱也没有，自己抬。” 挂了电话，想想承包太平间门道不少。不用拦遗体，就说人不在，办不了死亡证明。拖家属几个小时，家属也只能怂。 全家讨论了下，觉得戊医院不至于。负责太平间的部门可能有些好处，但医生不会做这种事。万一不让抬遗体或者不开死亡证明，先投诉，再不行就报警。 |
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