前京东副总裁蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩口齿不清

发布时间: 2024-4-25 07:17| 查看: 1945| 评论: 0|来自: 潮新闻

4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

前京东副总裁蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩口齿不清

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”新的一年，蔡磊说要相信“相信的力量”，希望“破冰”事业有更新的进展。

一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

1月份的时候蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。” 妻子段睿在之前的采访中表示，做好了最坏的打算。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”去年年底时，他曾想过死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了”。

没有希望吗？

“不能这么看”，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。”

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，“现在不吵了，吵不动了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起，拼尽全力。

关于儿子——不多的互动，在早晨。蔡磊举不起双手，有时，儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，“一家人都下不过他，相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。