九岁男孩得罕见病，一根头发碰到脚都会痛到想自杀

18个月以前，生活在墨尔本的本·约翰逊还是个活泼好动、人见人爱的小男孩。

九岁的他热情开朗、活力充沛，尤其热爱运动，每天放学就和朋友们冲向球场打篮球，周末也一刻闲不住，缠着姐姐埃斯梅陪他滑冰、跑步。

直到2021年7月，他在一次滑旱冰时意外扭伤了右脚…

起初医生诊断他是骨折外加韧带损伤，但治疗几周后，本的疼痛感不仅没有缓解，反而日渐加重。

每当他的脚触碰到地面，就会感到钻心疼痛，连用水冲洗腿部也会疼痛难忍，哇哇大哭。

如果遇到大风天气，风吹过他的右腿就如同无数把匕首刺进去一样。

渐渐地，本疼得连鞋袜也穿不了…

受伤以后，本再也不像以前一样爱闹爱笑，脸上很少露出笑容，不是痛得五官扭曲、情绪崩溃，就是恳求他的父母为他截肢。因为无法再承受这种痛苦，他甚至不止一次告诉父母他“想死”的念头。

在进行一系列复杂的检查后，医生告知本的父母，本患上了一种极罕见的病症——复杂性区域疼痛综合症 (CRPS)。这是一种慢性疼痛，通常在受伤、手术、中风，或者心脏病发作后发生。患病和受伤程度没有太大联系，所以轻伤的本不幸成了几百位CRPS患者之一…

根据McGill疼痛量表，它给人带来的痛感是有记录以来最顶级、最强烈，甚至能超越分娩痛感的疼痛。

这种痛感可以毁掉一个人的生活，让人失去生存意志，一心求死，所以也被称为“自杀症”。

因为CRPS的疼痛没有休止期，所以患病的本无时无刻不在被它折磨，24小时活在恐惧疼痛和忍耐疼痛的阴影之下…

白天，本很少外出，因为他无法穿鞋穿袜，也禁不住风吹雨淋，即使是一根头发丝或是一滴清水落在他的腿上，也会让他感受到剧烈的钻心之痛，所以连日常洗脚都需要全身麻醉才能进行。

偶尔来到室外，本也和以前乐观合群的样子相去甚远，只是独自坐在轮椅上闭上眼睛让自己与世隔绝，谨慎地防备任何东西靠近或接触他的腿，害怕再次感受到锥心之痛。

对自己的亲姐姐，他也是冷漠疏远的态度，尽量保持距离。

更艰难的是晚上休息时，本必须要把腿悬在床边，防止任何触碰。可一旦他进入深度睡眠，全身放松更换睡姿，腿就会碰到周围的东西或另一条腿，然后从痛中惊醒…

患病以来，本每晚的睡眠时间只有半个小时左右。

由于这种病太过罕见，医生也束手无策，本的腿至今都没有好转迹象。十几个月过去，他的右腿已经肿大了整整一圈，脚踝也和小腿一样粗，而且变色明显。随着右腿颜色变深，疼痛已经从刺痛发展到灼痛的程度…

起初，他还可以用拐杖和另一条腿行走，或者在家里用一只腿跳来跳去，但现在他极度恐惧这种升级的疼痛，所以基本不下轮椅，导致他的四肢和脊柱都出现了骨质疏松症。

现在本的父母只能寄希望于美国波士顿的一家康复中心，能够针对本的病症，为他做一些康复治疗和精神支持。只是跨国治疗会产生一笔巨额费用，他们无力负担，还在尽力筹钱，目前已经从线上渠道凑到了将近一半的治疗费…

希望本在得到治疗后能够摆脱病痛，重新变回以前那个阳光开朗的运动男孩。