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楼主: COCKTAIL

家有自闭儿,想和其它有类似经历的家庭交流经验.

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发表于 2010-3-25 13:40 | 显示全部楼层

谢谢,那个介绍信,你要求医生就会开吗,还是会对孩子进行一下诊断后,他觉得需要才开?

那个介绍信,你要求医生就会开吗,还是会对孩子进行一下诊断后,他觉得需要才开?
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发表于 2010-3-25 13:45 | 显示全部楼层
你在网上搜索就可以找到自闭症表现症状。我前两年的资料已经丢失,不然可以给你。英文关键词是autism spectrum disorder.

有很多其他心理问题(心理障碍)的表现类似自闭症。有时经过多次的会面,医生也难给出诊断。因为西人医生不理解中国孩子的家庭、文化背景。
如果能告诉你孩子的年龄和表现,看看我能不能帮到你。

这里(指安省魁省)心理有问题的华人孩子我见过不少(有teenage也有小的),一些孩子被医生耽误或误诊(排期太长)。

谢谢nnb的理解和支持。孩子得病归根到底是因为很少社交活动,也没有这样的场所。
我因为经历过,才会有这样的认识。但是,因为我们是中国人,要建立适合下一代成长的社区,真的千难万难。为了孩子,偶打算学广东话,加入他们的社区,毕竟他们是过来人。

另外一直以来都有一个想法,就是以改造佛教的活动方式,不要只是乏味的念经唱佛和难懂的经文,为什么不能像印度佛教或基督教堂那样,平易近人,周末携家带口让孩子到那里做礼拜,兄弟姐妹携手共济呢。
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发表于 2010-3-25 13:55 | 显示全部楼层
如果你的孩子12或15岁(忘了这个界限)以下可以试试儿童医院的这个医生(514 412-4400 Doctor Gauthier),联系他的助理(名字我忘了),请她安排一个约会。
如果超过15岁,会比较麻烦,要有学校和clsc还有孩子本人的意见。
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发表于 2010-3-31 08:27 | 显示全部楼层

自闭症

自闭症又称孤独症,属于广泛性发育障碍的一种,主要表现为社会交往、交流障碍,刻板行为,兴趣狭窄等症状,3岁前发病。
目前关于自闭症的病因未明,症状方面的个体差异非常大,所以又称作自闭谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)。
早发现、诊断、早干预,预后效果会好些。
希望这些内容对大家了解自闭症有帮助。
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发表于 2010-4-2 00:14 | 显示全部楼层
fhfghgfhgfhgf
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发表于 2010-4-8 12:57 | 显示全部楼层
希望有幫助。


自闭症的多种情况 zt

看了一个姐妹写的文章,描诉自闭症的儿子,感慨万千,对自闭症,我非常了解,因为我家的老三就是自闭症中较严重的一例。自闭症有很多种,范围也很广,有的很接近正常人,叫high functional autism.然而,电视上演的自闭症孩子都是high functional ,每次一播放这种节目,我的朋友都打电话给我,告诉我快收看,我看来后,有种感觉,电视的这样的节目虽然好,给人鼓励和信心,但是也给人一种假象,以为所有的孩子只要经过教育,就可以走出自闭,其实,生活中有百分之四十的孩子永远无法和正常人一样生活,叫low functional autism. 自闭症有的还和多动症(ADHD),小儿痴呆症(down syndrome)交错,每一个孩子都不一样。我的孩子就是low functional autism 兼儿童多动症(ADHD)。现在讲一下他的情况,让其他父母有所了解。不是给所有人泼冷水,这些孩子可能一辈子都需要家人的照顾,这是一个不可避免的残酷事实,但是这并不是完全没有机会,也许将来科学的发达,可以将这百分之四十的人也治好,这是我们心里一直盼望的.
在婴儿期间,我的老三和其他两个哥哥姐姐没有不同,比较安静一点,吃喝笑玩哭很正常,可是,他长到两岁还是不说什么话,只会说妈妈,果汁一两个字。后来,想让他学学说话,在他两岁时就让他上了幼儿园,上了半年,还是不会说话,而且,好动的不得了,我想,他只是好动的孩子,是说话晚,大了就会好一些,就没有在意,由于我家老大也是说话晚,将近四岁才讲清楚话,所以,我不太担心。不久,换了一家幼儿园,他的情况严重了,他两岁半了,还是不听老师的话,老是往街上冲,老师告诉我说你的儿子可能有点耳聋,我们才把他送医生那里诊断,医生问了我们一大堆问题。我告诉他儿子的症状,我的孩子不说话,好动,也不听话,不和任何小朋友来往和交流,叫他名字也没有反应,要吃东西和玩具,自己去拿,不管东西有多高,照爬不误,实在拿不到,就拖大人的手,帮他拿,不怕高,再高的地方也往下跳。眼睛不和谈话人对视,喜欢把玩具排一行一行,然后,扒在地上左看右看它们,喜欢上下摇手,在公共场合不知道规矩和礼貌,旁若无人地大声吆喝,喧闹,他对我们很亲热,但是对外人就毫无反应,大人小孩对他说话,他都不理睬,无法集中注意力,老是动乱。不肯模仿大人教他的语言动作,而且,他不懂安全,在外面停车场,他到处乱跑,在街道上散步,也是不看红绿灯,有机会就冲,在家里,他总是想法子逃出家门。医生诊断说他有自闭症,我还从来没有听过英文
autism这个字,所以,天真地以为有一个药可以治好他,当我了解到这是一个不治的生理缺陷时,天都塌了,地也崩了,一天到晚眼泪不停地流,我不明白为什么这样的命运会落到我的儿子头上,怀他生他一切都没有和以前的两胎不一样,为什么偏偏他有自闭症呢。我不太相信第一个医生的诊断,就自己找到一个中国医生,他的诊断也是一模一样,他的劝告是,开始早点受教育,越早教他,他走出自闭的机会越大。县里也派人来对他进行调查,结论也是自闭症,他们让他上特殊学校。从那天开始,我们家的生活就起了变化,一切都以他为中心。一般的幼儿园是不收他了,我们来到县里举办的特殊学校,学校是加州办的,对特殊孩子免费开放,还有校车接送,他开始了一周5天,一天五小时的早期教育,当时,他只有三岁不到,在他上学的同时,我也去学校和培训班学习怎么样在家里教导他,还参加过很多县里举办的parents supporting group 协会,认识了其他的父母,他们也有一个,甚至两个,三个自闭症或者其他残疾的孩子,他们的乐观态度和支持,他们的经验和鼓励,让我们开始不觉得那么绝望,认为他还是有希望的,他不会说话,从学校和学习班里,我学会了用图片和他交流,叫pecs(picture communication), 比如,他要吃苹果,虽然我心里明白他,但是,不马上就给他,先要求他说"我要苹果" 之后再给他,训练他讲话和交流的能力,他如果不会讲苹果,他用图片来要求,冰箱上贴的都是他的图片,让他容易够得着,做起来不易,他哭闹着要吃的,我狠狠心,要他先说话才可以给。对自闭的孩子,要给他一点压力和动力,不可以让他想做什么就做什么,只有这样才能帮他。后来,他自己自觉地拿图片和我交流。等后来,他的词汇量多了,就不再需要图片,现在他可以用简单的句子和我要求食品和玩具,这也是一个进步。但是,他还是不说多话,往街上冲,一下子要是不见他,我的心就悬到山崖口,担心他跑出去了。为这个跑走的事情,不知道担了多少心,他几次设法从家里,甚至学校里跑到街上,让我们和学校担心死了,我把锁换了,但是有时一时疏忽,他又跑出去,几次被其他人找到,报告警察,从警车里带回家和学校,他让我们总是提心吊胆的。终于,我先生找到了一个锁(keyless lock, ebay上找到的,50美元一个),是不用钥匙的,要按一个暗号才能出去,这才让他无法跑到街上去了。还有,我们给他很多课外活动,他小时候,我们除了上学,还让他去speech therapy, 每周两次,还有去体操课gym, 足球队,游泳,等,给他很多机会去尝试,他精力旺盛,这么一来,他的精力可以有效的利用起来学东西。现在,他自己学会了游泳,游得和鱼儿一样自如,现在,他天天去游泳,身体很健康。我还记得他去踢足球的趣事,这是由他们这些有特殊需要的孩子(special needs children),AYSO 组织的,他们组织成的足球队,孩子都有不同的残疾,其目的是为了让他们多尝试新的东西,从自闭里走出来。教他们很不容易,有的孩子愿意踢,有的孩子不肯上场,赖在地上不起来,被父母拉手上场,所以球场上,一半人是孩子,一半是父母,还有此起彼伏的吆喝声,形成一道奇特的景象。可爱的是,这些孩子还不太清楚他们的目的是把踢球到对方的门了,只要是球进了门,即使是自己的门,还高兴地大叫。而我的孩子不太热心踢球,他宁愿满场乱跑,也不肯加入踢球,有时一次,他大约跑热了,我一个不留神,他的球服一瞬间都飞到地面,他裸着身体到处乱跑,让人好气又好笑。好在当年他还才五岁左右,无伤大雅。他并不像其他自闭症里说的,没有感情,他对父母和哥哥姐姐充满了爱,他对我和先生都是很亲热,老抱着我们,亲我们,完全不是冷漠的人。许多地方和正常孩子一样,他爱看youtube, 常常要我们帮他找到网址,然后,自己看口袋兽的游戏看上半天,他还喜欢玩wii, gameboy, intentdo, gamecube,他的爱好还有音乐,特别爱听rap music,中文歌里喜欢听周杰伦和SHE他对pokemon 有很大的兴趣,用playdough 塑造了栩栩如生的pokemon, 我们都惊叹得不得了,可是他从不保留,做完后就碾平了。他的记性很好,很久以前的玩具放在哪里他都记得,一下子就找出来。他的进步虽然没有我们希望的那么大,但是他的点滴进步都让我们兴奋和欣慰,现在他九岁了,我们的孩子还是需要我的全时间照顾,没有办法让他像其他九岁正常孩子一样自立。
自闭症虽然没有药可治,他的多动症是可以吃药解决的。开始,在食物上下手,从其他父母那里,听说面粉里的东西和牛奶里的东西给自闭症的孩子带来给急躁因素,我们给他喝豆浆代替牛奶,给他吃米饭和米粉代替面包,买食品时,我们都仔细地读成分,怕给他吃面粉,自己买米粉和面包机给他做面包,网上搜寻面包方子(glute free and caisey free diet),他的急躁情况有点好转,对他的多动,我们还去看了心里医生,他们给他开过药,他吃过多种药,有的有副作用有的没有,有的药有明显作用,有的起反作用,有的药开始有效,了,后来就失效了。所以,你只有自己去尝试,才能发行哪种比较有效,不能光听别的父母。还有,我们尽量带他出席各种活动,出入各种公共场所,旅行,露营,我们尽力带他去见识,当然,我们会遭到别人的冷眼和皱眉头,我们已经养成了厚起脸皮的习惯,只要不妨大碍,我们要让他的生活尽量和正常孩子一样。
自闭症的孩子给我们的生活一个很大的挑战,他给了我们一个不同的生活态度,让我们更加珍惜我们眼前的生活,热爱眼前的生活,锻炼我们的耐心,培养我们的爱心,让我们更加能接受生活中的不完美,调整自己的心态。能够接受自己孩子不完美的父母,请问,他们还有什么困难不能够战胜的呢
谨此献给其他有生理缺陷的孩子的父母,不要放弃,有自闭症的孩子的生活都是风雨之后才见彩虹的。
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发表于 2010-4-9 21:25 | 显示全部楼层

自闭儿子的成长路(ZT)

我和北美《世界周刊》主编聊天的时候,说起了儿子今年上大学的事儿,她极力邀我把儿子的成长经历给写下来,发在母亲节的那期刊物上。这真是很难写的一篇,我写着写着就心潮起伏,禁不住的泪水,常常是电脑一合起身走到阳台上站着,我写不下去。
多年来,我都有意无意地尽可能不去触碰那些曾经经历过的挣扎和痛苦。主编前后打了三次电话催,我逼着自己去回想,去面对,最后在截稿日的当天才将它成文。
实际上这篇文章就像是个大纲,很粗略,儿子的成长故事写本书是绰绰有余的,我想或许等到将来他找到了自己的心上人,步入结婚礼堂的时候,我写本他的故事的书送给他们当礼物。
我不愿意写还有个顾虑是不希望暴露孩子的隐私。没想到文章登出后,我收到了许多家有自闭孩子的读者来信,这时就觉得能帮助到别人,所有的顾虑都没有必要了。等到儿子完全自立成熟的那一天,我会鼓励他去做义工帮助其他的自闭孩子,因为在他的成长过程中得到了周围人和学校、社会太多的帮助,他要把这个光传递下去。
现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症,男孩的比例是99个中有一个自闭症。
我想把这篇文章献给所有家有自闭儿的父母,希望大家在最绝望的时候也不要放弃,要怀抱希望,终有一天,孩子会过上梦想中他们应有的生活,因为,那扇紧闭的心门你可以为他开启……
前些日子,儿子收到了一封信,打开看后,兴奋地告诉我说:“妈,**学校录取我了!”我冲过去使劲搂住儿子,热泪盈眶,哽咽着说不出话来。录取儿子的并不是什么名校,只是一所社区大学,我何以如此激动?因为我的儿子小州,小时候在中国、加拿大和美国,都被诊断为患有中等程度的自闭症,那时他的智商测验结果也远低于平均水平,他能够高中毕业,能够上大学,是个美丽的梦,是我和老公最初连想都不敢想的。
小州两岁以前是个聪明过人的孩子,七个月会喊妈妈爸爸。九个月时会数数,一岁多就会念儿歌,背唐诗。
记得他还不到两岁,我给他读“丑小鸭”的书,他听到鸭妈妈不要丑小鸭了,让他离开家的时候,眼泪含在眼圈,悲伤得不得了,对我说:“妈妈,丑小鸭好可怜。”
可是到两岁半以后,他突然变得沉默寡言,不爱说话,不搭理人,神情呆滞,一个人闷着头反复玩一样玩具能玩上好几个小时。到外边去,他想往哪里走就往哪里走,大人拉也拉不回来,只能跟着他走。
原来那么快乐开朗的一个孩子,这时候脾气变得很大,不高兴了就大哭大闹不止,难以理喻。我看出儿子不对劲了,却不明白到底是哪里出了问题。我找到我们当地最著名的儿科专家,请他为儿子做个诊断。那位专家曾经在美国进修过,在美国见过自闭症的诊断和治疗。他认为小州患了自闭症。当时在中国,普通人都不知道自闭症这个词,大多数医生不知道如何对这个病进行诊断,更不要提治疗了。我绝望地问专家该怎么办,他说发达国家对于自闭症已经有了系统的研究,要想帮助孩子,只有出国这条路。
我和老公商量后,决定出国。我老公为此苦学英文考托福GRE,他自己一人先到美国自费留学,因为我和孩子拿不到美国的签证,经过了许多波折之后,在小州七岁的时候我们全家移民到了加拿大。
儿子进入了当地的学校。他不知如何和其他孩子玩,也不会英文,在一群小孩里就变成了被欺负的对象。每天从学校回来,他的衣服都被其他孩子画满了五颜六色的条条框框,课间活动时,我看到一大群小男孩追着儿子跑,将他推倒在地、压到他身上……
因为约见自闭症专家要在半年以后,普通家庭医生并没有对儿子下结论,所以校长和老师只以为儿子捣蛋,一次次给我打电话,告诉我他在学校不听老师的话,麻烦不断。
每天他上学后,我都在家里坐卧不安,不知道是否又有小朋友欺负他,不知道他又会惹出什么事儿来。
一次,校长打来电话,说他在教室里乱跑,老师说他,他就朝老师脸上吐吐沫。等他回来,我问他到底发生了什么事,他笑嘻嘻地看着我,根本不明白我问的是什么,他从来都不知道如何描述学校里发生过的事情。
我忍不住搂着他嚎啕大哭。他上学什么都学不到,除了被别的小孩欺负就是惹麻烦,我看不到希望,不知道这样的日子什么时候到头。为了他舍弃了一切来到这个遥远陌生的国度,却得到这样的结果,心里的失望沮丧快要把我淹没了。当时闪现在在脑海中的念头就是,这样活着有什么意思,不如和他一起死了的好,一了百了。
记得后来这个念头几次闪过我的脑际,还好我当时只是想想,没有疯狂到去付诸实现。
自闭儿子的成长路(二)
儿子所在的学校没有特殊班,在他的诊断下来之后,学校将他转入了ESL班(过语言关的班),因为当地的移民很少,ESL班只有几个学生,老师可以有更多的精力照顾他。
很幸运地,他在这个班上遇到了一位极有耐心的老师,教会了他认字和写字。
我和老公查阅了很多关于自闭症孩子的资料,在一篇文章中我读到,游泳和弹钢琴对于这种孩子会有很大的帮助。我就领他到游泳池里去玩,教他游泳,他根本不听,在水里像个泥鳅一样,抓都抓不住。于是我给他报了游泳班,可只上了两次课,教练就告诉我们,儿子不听指导,把别的孩子都带坏了,希望他不要再去了。我又给他报了另外一个游泳班,结果还是被人家劝退。
老公想起他自己小时候常在海边玩,玩久了自己就会游泳了。当时住的地方离一个湖很近,我们就经常领他到湖边玩,让他一个人在水里扑通,后来他果然慢慢地学会了游泳。更多的时候,他一个人蹲在沙滩上挖沟,挖出长长的沟,引湖水进去,可以玩好几个小时也不厌倦。我常常坐在远处盯着他孤寂的身影,难过不已。他没有朋友,没有兄弟姐妹,等以后父母都不在了,他一个人怎么生活?这个时侯,我起了再为他生个弟弟妹妹,将来好照顾他的念头。因为他不喜欢跟小朋友玩,喜欢动物,我们为他养了一只小猫,他和小猫相处得很好,并且自己学着照顾小猫。
我又买来了钢琴,为她请来了一位钢琴老师到家里来上课。我向老师讲了儿子的情形,告诉她我们不要去考级,唯一希望的就是他能喜欢音乐,保持弹琴的兴趣。
老师很配合,儿子弹琴的兴致很高,一段时间以后,我发现他在行为方面真的改善了许多,能坐下来学习一会儿了。
这时候他在ESL班里只是学英文,数学学得很少。 ESL换了一个老师,对他采取放羊的态度,他在学校几乎什么都不学,就是玩,老师怕他课间出去玩有麻烦,就让他在教室里搭玩具模型,玩拼图。
因为学琴对他有帮助,让他静下来一些了,我就想在家里自己教他一些课业知识。
当时他十一岁,学校正在教一米等于十分米,一分米等于十厘米,一米等于一百厘米,每天放学回来,我就教他这三个概念,他每次大概能坐住十五分钟,我整整教了一个星期,他还是一塌糊涂。
我丧气极了,耐心也都耗尽了,就跟老公说,看来我的教法不适合他,你来教教看。
老公又教了他一个星期,他最终也没有记住。
老公也泄气了,夫妻俩人相对无言,心中的失望难以言表,因为他学琴之后行为的改变让我们有了更高的愿望,被儿子迎头一棒给打回了原形。我们俩出国前都当过大学老师,我还是学师范的,我们知道怎么教孩子。这么简单的东西,教了两周都教不会,他学习的这一窍显然还没有打开。
我们必须接受孩子的现状,接纳他,按照他的实际情况来对待他。
所以我说,以后咱们就别指望他在学习上怎么样了,我们在培养他的生活能力上多下功夫,教他有劳动意识,只要他勤快,肯干活,没有文化以后也可以找到体力活的工作,只要他能自食其力,能快快乐乐地生活就好。
那时晚上睡觉前我都会给他读书,但是他对读书不感兴趣,却喜欢看“I spy”的书,找里面隐藏的物品,我就陪着他找,这个时侯他表现得像个正常孩子一样,找到了一样东西就高兴不已,和我有说有笑有交流。所以无论多忙晚上我在睡觉前都要陪他玩一会儿,感觉到至少在这个时侯他和书本亲近了一些儿,和我亲近了一些。
平时就教他做一些力所能及的家务活,让他打点自己的事情,自己的事情自己做。
我又生了个女儿,但是儿子对妹妹不感兴趣,他对于小猫的感情远超过对妹妹的。
自闭儿子的成长路(三)
养育特殊孩子,对于父母来说,最难过的是自己这一关。在最沮丧的时候,谁都会冒出这样的想法:“为什么是我的孩子?”“我怎么这么倒霉?”尤其是当周围朋友们的孩子个个优秀,聪明伶俐,学业优异,上天才班……,自己的心里怎么可能平衡?
特殊孩子在人群中的比例是一定的,不是自己的孩子就会是别人的孩子,那么为什么不是自己的呢?我原来看到行为乖张的孩子就会认为是父母没有教育好,现在知道有许多孩子和他自己比已经是好得不能再好了,我们不能拿一个标准一个套子套到所有孩子的身上。一个人能够不去做无谓的比较,不怨天尤人,感激自己拥有的东西,看到事情好的一面,就真正的成熟了。等到可以真正心平气和地看待孩子的问题时候,就是大人和孩子从魔咒中解脱出来的时候。
记得刚来北美不久,我们参加一个朋友的party,他家的百万豪宅位于山顶。吃饱喝足之后,女主人提议让小孩们表演钢琴,在场的孩子都和小州差不多大,个个都在学琴。小州自始至终就在台球桌子底上爬,绕着沙发爬。我把他揪出来,弄到沙发上坐下,一转眼他又爬到地上了。所有的孩子都表演完了,女主人环视一圈说,就剩下小州没表演了,小州准备表演什么?在全场几十个人的注视下,我老公笑着说:“他就给大家表演爬行就好了。”依然记得在那一刻,我心里涌上来的是苦涩还有羞辱。现在想来,有什么好羞好辱的,我的孩子就是这个样子!可当时的自己接受不了。
加拿大和美国都有特殊孩子的独立教育计划(IEP),每一年负责的老师根据孩子的不同程度制定计划,校长和老师还有心理专家和家长开会讨论这个计划,家长同意了并签了字,这一年的学习就按照计划执行。
第一次我和老公参加完IEP会议,回到停车场上了车,两个人好久都没有动弹,因为在会上谈到孩子这个方面不行要特殊处理,那个方面远远落后需要特殊对待……我和老公都很受刺激。半天,不知是谁说了句:“我们怎么混到这个份上了?”
那时,明明知道孩子有问题,我们却依然都在抗拒这个事实。到后来我们不知多么感激每年一次的会议,使得父母能有机会参与到孩子的教育计划里。
几年后搬家转学,我们到新学校给他办入学手续,老师一听我们讲小州需要独立的教育计划,马上拿出一套考题说,我们要先考试才能决定。立即让他到隔壁教室去答卷。
我们就在外面和老师一面聊天一面等,聊着聊着,那老师突然站了起来,说:“对不起,我搞错了,不用考了。”
原来,美国的特殊教育是两极都有的,天才孩子也有独立的教育计划,说法都是一样的。因为我们中国孩子里的天才太多了,那个老师理所当然地以为小州也是要上天才班的,所以马上让他进行资格考试,后来发现是乌龙一场。小州和老师出来的时候,我扫了一样老师手中的卷子,好像上面有字,说明小州回答了一些。
那个时候,我和老公早已经百炼成钢了,根本是已到了某种东西不怕开水烫的阶段,出来之后俩个人笑了半天,还一个劲问小州,都考了些什么,你会几道题,你怎么答的?
小州那时和我们交流已经很好了,耸耸肩,说,不知道问的是什么,每道题都答了。
我对老公说:“咱家孩子真是特殊材料制成的,不明白问题还能回答,这绝对是自修过九阴真经才能达成的境界啊!”
我和老公都觉得从心里接纳孩子,接纳他的行为模式,接纳他的智力水平,承认他就是他,对于父母来说是最重要的。只有这样大人才会有个平和的心态,孩子才会感觉不到压力,这样的状态他才能够顺畅接收到外界的信息。
当我们真正接纳孩子,会在适合他的水平上引导他,随着他的频率一起震荡,就是孩子快速进步的开始。
十岁以后,小州渐渐出现了一些破坏性行为,比如对爸爸不满意了,他会偷偷将爸爸的皮包割个口子,奶奶说他了,他就接一大盆水倒到奶奶的床上去……
一次,老公早晨上班,起动了车却倒不出去,下来一查看,车的轱辘后面放了一块大石头。因为头天晚上他教育儿子了,儿子很不高兴,猜可能是儿子干的。老公冲到屋里问他,是不是你在爸爸车后放的石头?他倔强地点点头,老公气得在屋里转了两圈却无可奈何,转身上学去了。
为此,我跟他讲道理,他不理。他平时的状态就是自己玩自己的,自得其乐。和外界好像是隔着一道无形的墙,你进入不了他的心里,他的世界。问他话,他就像没听见一样,你得不到回答。只有他想说话的时候,他才会对你讲。
我仔细想过,他生气报复人的时候,实际上是和外界有交流的时候,报复也是一种互动,他的那堵墙并不是没有缺口的。所以我专等他实施报复行为的时候,抓他现行,问他为什么要这么做,他在愤怒的时候会表述他的感受,我因此会了解他的想法,意识到我们对他有许多误解,他看问题的角度和大人完全不同。
他和我的沟通改善了许多,渐渐会和我表达一些他的想法,他的自理能力也越来越强。可是依旧有许多解决不了的问题,唯有慢慢地等待他的长大,等到他打开完全心门的那一天。
到他上初中的时候,老公博士毕业,在美国找到了工作,我们搬到了美国。美国的学校给小州做了评估以后,把他放到了特殊班里。班上一共六个学生,两个老师负责,每天领他们逛商场,教他们认识商品,怎么交钱买东西,教他们做饭,清洁屋子等生活自理能力。
这时候因为老公有了收入,所以我就当起了全职妈妈,专心在家里照顾孩子们。看到儿子在学校里不学文化课,心里终究难以接受。
我想至少应该培养他有阅读的能力,这样他一方面可以从书中学到东西,提高他对事物的理解能力,另一方面他在空闲的时间也有事情可干。
在现实生活中,只要是有别人参与的活动他都不感兴趣,足球篮球就不用说了,连网球乒乓球他都不玩。我只好领他去滑冰滑旱冰游泳,做这些不需要和别人互动的活动,但是在我看来儿子的世界是单调寂寞的,如果他能进入到书本中的世界,那么他的精神世界会丰富起来。
自闭儿子的成长路(四)
他当时刚上初中,可阅读水平就和学前班的孩子差不多。领他到图书馆去,他走马观花地看看,什么书都不借,我替他借的书他连翻都不翻。因为学校教了怎么样花钱买东西,他突然意识到了钱的重要性,对于怎么挣钱感兴趣起来。我趁机跟他讲,他可以通过读书挣钱。只要他读了书,我会付给他钱,他有点动心了。我领他到图书馆去,让他自己借书。他喜欢动物,借了一堆和动物有关的图画书,过了两天,告诉我看完了。
我和他一本一本的算账,薄的,每页只有一句话的书,一毛一本,每页有两句话的书,两毛钱一本。告诉他书里的字越多,挣得钱就越多,读每页有半页字的书,他就可以挣到一块钱。第一次他读了十二本书赚到了一元两角钱,高兴得不得了,马上又让我带他去借更多的书。那时每周我们要去两到三次图书馆,每次儿子都借回一大摞图画书。看完了和我算账,我说出每本书付给他多少钱,要求他自己计算,这样连加法也趁机练习了。
我不去检查他到底看没看懂,看懂多少,怕打击他的积极性,对于他借的任何书都不作评价,不干涉他的选择。我想只要是图书馆里的书,只要他肯去借,肯翻翻书,早晚有一天,他会培养出读书的兴趣。而这种孩子有一个特点是刻板,一旦他养成了某种习惯,那么就会一辈子不变。
因为他无事可做,回家就看书挣钱,所以每周能读五六十本书,半年后,他就可以读每页有一半图画一半文字的书了,过了一年,他就可以读那些以文字为主,插图为辅的书了。我认为这是自己培养儿子最成功的地方:给他养成了阅读的习惯。
其实这么说并不准确,不是我培养的,只能说是我当时很幸运地找到了有效刺激他的办法启发了他的阅读兴趣。
但是随后,我又犯了拔苗助长的错误,差点功亏一篑。
等到他可以读全是字没有画的书的时候,我开始贪婪起来,跟他说,如果他读一章一章的那种小说,一本我给他五块钱。
他很兴奋,借了小说,很快就读完了,来跟我要钱。
我问他,这个小说写得是什么?他说是关于海豚和一个小孩的故事。
我又问他们怎么认识的?
儿子不回答。
我再问,小孩和海豚之间发生了什么故事?
他依旧不回答。
我说你要看明白了妈妈才能给你钱,光看了不懂那不叫阅读。
他一言不发,把书拿回去了。
过了几天算书钱的时候,里面又出现了一本小说,我又问他书的内容是什么。
他依然拒绝回答。
再问,他拿回那本书说:“妈,你不用算这本书了!”
从此,他再也不碰小说。
我肠子都要悔青了,怎么会这么贪心?他刚开始阅读的时候我能够做到不闻不问,任其慢慢培养兴趣,怎么他取得了进步之后自己就开始严格要求他了呢?
我和小州因为我的错误的付出的代价是:整整两年时间他碰都不碰小说。
(直到上高中之后,他迷上了侦探小说,才开始了阅读小说之旅,这时候他的阅读习惯早已养成,我不仅不用给他钱,偶尔还以不带他到图书馆来要胁他。)
通过阅读,小州扩大了词汇量,学到了许多知识,为他以后的学习打下了基础。直至今日,他每周都至少要去图书馆两次,平时兜里总是装着一本书,有空就拿出来读。
读书打开了他接受知识的大门,他的理解能力和思维能力明显加强了。
他学习这一窍似乎也因此而打开,对于二分之一加二分之一等于一这样的概念只用一下午我就可以给他讲明白了。
他有了学习数学的能力,也可以读比较难一点的书了,这又燃起了我们对于他接受正规教育的希望。
我们至今很感谢他初中最后那一年的老师,她很负责地对待每一个学生,她看到了小州的潜力,加强了他英文和数学课程的难度。
小州当时给她找了很多麻烦,比如说一次老师教他银行账户的概念,跟他讲:假设我现在给你两千块钱,存在你的账户中,那么你就有了二千元,你取出了200元买杂货,那么你还剩多少钱在账户里?
几天后,他放学回来很不高兴的样子,我问他发生了什么事儿,他很气愤地说他老师撒谎,是个骗子,说给他账户存两千块钱,可是根本就没有存!
我跟他解释,老师也跟他解释,可他就是不明白什么叫假设,认定老师说话不算话.他觉得你说了就要做,做不到就不要说。他因此好长一段时间都不搭理那个老师。
但是就是这个老师,在他上高中的时候,向高中的校长力荐应该让小州试一试正常班的课程。
自闭儿子的成长路(五)
在高中第一次为他制定教育计划的会议上,特殊班的班主任老师给他设定的四年高中教育计划和目标就是培养工作技能。校长问我们父母对孩子未来的期望是什么,我斗胆说出我们希望孩子以后能够上大学,接受更高的教育。至今我还记得他的班主任和学习顾问听了这话后的表情,那样忍不住流露出的嗤之以鼻的样子,觉得我们作父母的简直是在异想天开,不切实际。
在他们看来,对孩子抱有过高的愿望是对孩子不负责任的表现。我同意这个观点,只是我确实看到了小州的变化,他在脱胎换骨中。
在初中老师的建议以及我们父母的坚持下,高中的校长接纳了我们的意见,让小州先跟着正常孩子上体育课、美术课、音乐课,然后又把他送到为正常孩子中的差生开办的数学和英文班里上课,他慢慢地跟了上来,成绩由D变成了C ,后来慢慢可以得到B和A。
高中的四年,是儿子各方面突飞猛进的时期。青春期对于别人家的孩子是“麻烦期”,对于小州是巨大的进步期,好像他心中的那一扇关着的门终于打开了一样,他走了出来。
他规规矩矩上课,按时完成作业,从来不用我督促。我接受了读章回小说那件事的教训,约束自己不去过问他的学习的事儿,从来都不去检查他的作业,我们不在学业上主动给他任何帮助,只是告诉他,妈妈爸爸都是学科学出身的,数理化有问题都可以问我们。一方面怕打击他的学习兴趣,另一方面也是自己想明白了,对于孩子来说,取得什么样的成绩并没那么重要,重要的是他能参与到同龄孩子的活动中,他与其他人有互动,他能够自我管理,能够独立应对各种问题。
让他把学习当成自己的事情,这样他反倒自我约束,有主观能动性。他很少问我们问题,有问题都去问老师,老师们都看到他的努力,都尽可能给予他帮助和鼓励。
有个朋友的女儿和小州同校,比小州高一届,她对自己母亲说她同学里面有个孩子也是特殊孩子,看起来智商不如小州,但是他妈妈每天都跟着他上课,他学不会的回家之后妈妈给他补课,所以他都在正常班里上课,成绩都不错。那时小州刚上高中不久,正在各种差班里学着英文和数学。
我听了这话,心里翻腾了好几天,似乎在别人眼里我对小州的关心和付出太少了。
我问自己,是不是我付出的不够?是不是我再努力一些,像人家那个妈妈那样,小州会更好?
后来就想明白了,不要和别人做无谓的比较,每个孩子都不同,每个特殊孩子更不同,自己最了解自己的孩子,什么方法适合他最重要,不能照猫画虎。如果我跟着小州去上课,依小州的性格大概就不要上学去了。
何况我能跟到什么时候?跟一辈子吗?
对于他来说,学习成绩、学习能力远没有和人打交道的能力、独立生活能力来得重要,如果对待他和其他正常孩子一样,将注意力放到他的学业上,就是本末倒置了。
我培养他当“长工”,让他做很多家务的做法,也有朋友不以为然,他们认为高中阶段的学习对于孩子太重要了。但是我觉得小州需要的不是一个好成绩,而是另外一些东西。
他以后立足于这个社会的根本在于他的心性,他对待工作的态度和他与人交往的能力,他能否快乐生活在于他内心对于自己的定位和他是否热爱生活。
我们对他的学习放任自流,他的成绩反倒出乎我们意料的好。
高中后两年的课程,像物理化学生物心理学这些课他都是跟着正常班一起上的,许多正规课程他都可以得到B以上的成绩,最后一次成绩单下来,我看到他最后一年的平均成绩是85分,整个高中四年的平均成绩是83.46分。这个成绩有水分在里面,因为他的头两年选得体育美术这些课都能拿100分,他必须选工作训练的课,还有他在食堂打工都算学分,这些他都能得到九十分以上的高分。但是,想想他上高中之前从来没有跟正常孩子一起上过课,一直在特殊班里学生活技能,四年高中有如此骄人成绩,真让老师和我们父母都跌破眼镜了。
自闭儿子的成长路(完)
但是伴随着青春期的到来,他变得不能控制自己的脾气,学校里有的孩子会故意戏弄他或取笑他,有时故意在后面拍他一下或撞他一下,他就突然失控,转过头来就给对方一拳。
在美国,动手是大忌,不管别人如何在语言上挑衅,都不能动手。
所以每隔一段时间我老公就会被叫到学校去开会,去领人。
他事后也很后悔,但是事发当时因为很气愤手一下子就挥上去了,控制不住自己。
西医对自闭症没有治疗手段,只有行为训练。我上网查中医资料,发现一种说法,认为多动症自闭症都是肝风内动引起,我又看到“陈玉琴答网友录”里面详细介绍了敲胆经疏通经络的方法。我想反正也敲不坏,何不让儿子试试。我在老公的工具箱里找到一把橡皮锤,教儿子自己敲胆经、敲肝经。他起初不肯,但是我知道他自己也为控制不住脾气烦恼,就告诉他敲这个会让他在愤怒时控制住自己。
没想到这个办法真的管用,也有人说是我的暗示管用了,反正不管怎么样,儿子身上的戾气一扫而光,人变得越来越温和有礼。
他对人际交往也有兴趣起来,看到客人来会主动迎接打招呼,朋友们都对我讲他是我们周遭最有礼貌的中国孩子。
多年来我对他劳动态度的培养也终于开花结果。他现在冬天为邻居铲雪,夏天帮邻居剪草,在家里帮我吸地刷碗做各种家务,周末给全家人做饭,在学校食堂打工。最近他到我们这里一个很高级的西餐厅打工,去了不到半个月,就被领班评价为最好的员工。
他也学会了体贴关心别人,圣诞节和家人过生日的时候一定会给每一个人买礼物,我生病的时候会跟我说:“妈妈,你不舒服了吗?你躺着好好休息,我来做饭吧。”他还会对凯丽说:“你小点声说话,妈妈正在休息。”
听到这么贴心的话语,感觉儿子真像天使一样,什么病都立即好了一大半。
他在学校里也有个要好的女孩朋友,过生日过节度假都会想着互相赠送对方礼物。
他依旧在学钢琴,自己买来喜欢的谱子照着弹,他很享受弹钢琴,没事的时候,会弹上一两个小时。
他现在对于别人的客套话、说话的潜台词依然不能理解,因为他总是说一是一,说二是二,坦白真诚。透过儿子的眼,我才知道我们“正常人”的世界有多么虚伪,我们活得有多么累。但是为了让他有个“正常”的生活,对于日常人们习以为常的应酬语言和仪式,我都让他当做学习的内容,变成程序一样,记忆下来,学会正确地去使用。
因为担心他上大学住校不适应,我们建议他先到离家近的college读书,这样不用住校,两年后再转到university去拿学位,儿子也觉得这样挺好。
他已学会开车,为秋季入学做好了准备。
现在的小州,热爱生活、诚实善良、充满爱心、勤劳能干,乐于助人,拥有高尚的品德,有颗很高贵的心灵,我以他为傲,以他为福。
他的内在还在不断成长,我对他的未来充满了信心。
回首往事,我和老公心中都充满了感恩。
儿子的自闭症看似一种缺陷,对于我们家却是恩典。我们因为他出国,又为他生了弟弟妹妹,因为他,我和老公同舟共济,互相扶持,伴随着孩子一起成长,我们父母内在的改变并不少于孩子的改变。
最初他的病让我痛不欲生,如今却使我脱胎换骨。在和他一起成长的过程中,我真正学会了忍耐、宽容、同情和爱;学会了从别人的角度看待问题,理解别人的做法自有他自己的道理;学会了让争强好胜的心沉静下来,体会到生命的真正目的。
真正明白,生活中发生的任何事情都有其正面的意义,都是令人内在成长的契机。
上帝关上了一扇门,会为你打开一扇窗。
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发表于 2010-4-9 21:29 | 显示全部楼层
上面转帖的文章希望你喜欢。

天没有塌下来, 太阳明天照样升起。
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发表于 2010-4-26 13:36 | 显示全部楼层

我姐的孩子也是自闭儿

你好,看到你的帖子,忍不住回帖,因为我实在太理解作为自闭儿的母亲的苦楚。

我姐姐的女儿是自闭儿,4岁了才确诊,因为她小时候有先天性心脏病,所以家里人都把注意力集中在她的心脏手术上,况且,没有人有自闭症患儿的经验,所以一些早期的征兆大家都没太当回事。后来越来越觉得她和别的孩子不一样,我姐姐就带着孩子到北京看病。当时,医生将一些药片洒在桌子上,让孩子拣。她只用手抓,医生说正常的孩子应该是用手指捏,而不是大把抓。后来确诊为自闭症,我姐的心当时就凉了。从此以后就踏上了漫长的求医征途。

本来收入就不高的我姐毅然的办了停薪留职,带着女儿来到了北京,送孩子去培训学校,北京的所有智培学校几乎全试了一遍,其中有海陪(当时演员王姬的儿子也在那儿培训),还有刘氏。。。培训费用很高,每月要3000多,还有2000多的药费,我姐夫月收入只有3千多,她们母女还要在北京租房生活。我当时刚刚来到加拿大,还没有工作,根本帮不上他们。那一年,是我们家最困难的一年。幸好我父亲当时还没有退休,在一家国企做副总,收入还算不错,就每个月勒紧裤带支援他们4000块钱。但是说实话,在那个时候,钱根本已经不是最大的问题了,问题在于,孩子在北京培训一年多了,仍然不见一点起色。我姐周围看到的都是这样的孩子和他们心力交瘁的家长们。我们当时都担心,要是还这样下去,不说孩子,连我姐都要变成神经病了。因为那个时候,我姐变得很絮叨,也很神经质,一听说哪里可以治自闭症的孩子,她就疯了似的去,每天带孩子去吸氧,大把的药片往孩子嘴里塞,我爸妈吓得和她说话都要很小心。那样的往事,一提起来我都禁不住落泪,我现在也刚刚做了妈妈,我越来越理解我姐当时的心情和痛苦。

天无绝人之路,让我姐这样试来试去,后来还真碰上了一个好大夫。是个中医,听说祖宗曾经是四大御医之一。她不让孩子吃任何药,每天就做中医按摩,拔火罐,还有气功治疗再加上一些辅助的体能训练。费用很高,一个月要3000多。我们开始有些怀疑,觉得气功这东西不是太可信。而我姐却非常执著。我爸妈当时就想,还是顺着我姐的意思,不然我姐神经了怎么办。就这样,在那里治疗了3个月,发现孩子的确有很大的进步,最起码,听话了,不折腾了,并且可以和大人简单的交流了,以前,孩子根本不会和人交流,只会鹦鹉学舌,你问她什么,她不会回答,只是重复你问她的话,听说这是最简单的自闭症儿的症状。她玩儿的玩意儿如果滚到沙发下面,她不知道去找,正常的孩子会去找。。。后来,我姐她们在那里坚持了半年,那个医生心地很好,看到我姐真得很困难,也很孝顺父母(那个医生喜欢孝顺的孩子),就收了我姐做徒弟,我姐以前是会计,就在她的诊所里帮她管管账,也和她学习中医按摩。而孩子的所有医疗费和培训费都免了,还收留她们母女住在她的诊所了,这样我姐省了很大两笔开销:医疗费和房租。经过3年的痛苦历程,真是柳暗花明的感觉。现在孩子10岁了,虽然还是和正常的孩子不太一样,不过大家都知道,不要拿她和别的孩子比,只要她比昨天强,比昨天有进步,就是好的。

现在,为了让孩子能更多的接触正常的孩子,我姐姐带着孩子住在北京郊区怀柔的一个小村里,因为只有那里的小学可以接受她的孩子在那儿上学,当然还继续做中医治疗。每次过年过节,包括教师节,我姐都给校长和老师买礼物,希望他们尽量照顾她的女儿。老师和同学们对我姐的女儿也很好,现在孩子上小学二年级。数学成绩还行80多分,语文不太好,但也及格了,我姐也很欣慰,人也开朗多了。我姐说,学校的老师说,他们对她的孩子格外照顾,因为他们都被我姐的母爱所感动,他们从来没有见过一个母亲为孩子会做出如此多的付出,我也为此感到,我的姐姐不是一般的母亲,她的执著令人敬佩,因为很多自闭儿的父母到后来看不到希望的时候都放弃了,而她在这六年里从来没有退缩过。孩子的进步,大家也有目共睹。真心的希望他们的生活会越来越好。也希望天下所有自闭儿都能从阴影中走出来,自闭儿的父母们,不要放弃希望,厄运总会有个头。
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发表于 2010-5-30 19:39 | 显示全部楼层
今天GAZETTE登了一篇文章,讲述一个4岁小孩也是自闭症, 当地有一个PROGRAM, 通过一条训练过的狗, 和孩子进行交流, 病得到了改善的故事, 他山之石可以攻玉, 也许养小动物可以帮助小孩走出困境.
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