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在女儿即将接受第二次双肺移植手术的前几周，来自新斯科舍省科尔港（Cole Harbour）的丽莎·阿里（Lisa Ali）说，她害怕接电话，因为不知道电话那头会是谁。
她和20岁的女儿塔利娅·阿里（Tahlia Ali）已经在多伦多生活了一年多，等待这项拯救生命的手术——这种手术在新斯科舍省无法进行。 这种等待让新斯科舍省的患者需要自掏腰包承担高昂费用——一旦被列入移植名单，病人就必须搬到多伦多，等待匹配的肺源，并在术后住上几个月以恢复。 “我那时靠刷信用卡生活，根本无力还款，”丽莎在接受CBC采访时说，“我在等关于肺移植的电话，结果打来的都是讨债公司。” 阿里一家是过去几个月向CBC新闻讲述经历的三个新斯科舍家庭之一。他们都因必须跨省等待肺移植手术而遭遇严重经济困境。 阿里一家表示，在本就艰难的时刻，联邦和省政府缺乏经济支持，让他们承受了巨大压力。塔利娅在完成第二次移植手术一个月后仍在重症监护室，因为其中一个肺无法适应，被迫摘除。 “这次手术后她出现了很多我们没料到的并发症，”她的外祖母朱迪·罗比肖（Judy Robichaud）说。 “我们本以为她现在已经能出ICU了……但连医生也说不准接下来会怎样。他们只能一天一天观察。” 第一次移植是在2020年 塔利娅7岁时被诊断患有肺动脉高压症。当时医生告诉家人，这是致命疾病，唯一的治疗方法是肺移植。 她在16岁时，于2020年完成了第一次肺移植。家人好不容易在新斯科舍省稳定下来，但塔利娅又出现了新的健康问题，不得不再做一次移植。 “塔利娅现在正拼命坚持，”罗比肖说，“她在努力，所以我们也必须坚持到底。” 更大的负担来自经济压力 丽莎·阿里表示，大多数人不知道肺移植患者被列入等待名单的一个必要条件是：必须有全职照护人。 这个照护人无法工作，因为他们要每周数次带患者去医院，确保患者按时服药。 她本以为离职后可以申请联邦就业保险照护津贴，结果却因为少了不到10小时的工作记录而被拒。 加拿大就业和社会发展部在一份声明中表示，她可以对这个决定提出申诉，但必须在30天内完成。 丽莎说，当时她手头事情太多，根本无暇顾及申诉——她只有几天时间搬出租屋、在多伦多找住处，还要赶上女儿的首个医生预约。 “我当时的想法是：‘我根本没精力去申诉了。’”她对CBC说。 虽然新斯科舍省为因治疗而长期离省的家庭每月提供3000加元的生活补助，但这笔钱只够支付在多伦多的租金。丽莎估计，算上这笔补助，她仍然欠下约2万加元债务以支付其他生活开销。 而如今，由于孙女术后并发症严重，罗比肖预计他们还要再待一年才能回家。 她说，亲朋好友不断伸出援手，帮助她们维持生活。上周六，达特茅斯（Dartmouth）的Colleen’s Pub为她们举办了一场筹款活动，筹得超过5000加元。 “如果没有我们的亲友一直在背后支持，我们根本撑不下去。我真的无比感激他们。”罗比肖说。 呼吁政府做出改变 罗比肖和丽莎·阿里表示，省政府和联邦政府都应该为像她们这样的家庭提供更多帮助，并打算与其他新斯科舍家庭联合起来，推动改变。 新斯科舍省卫生部长米歇尔·汤普森（Michelle Thompson）上月接受CBC采访时表示，她理解这些家庭的处境，但她也强调当前的医疗系统在多方面承压，部门必须做出艰难选择。 她补充说，与其他省份不同，新斯科舍政府还承担陪同人员的一部分差旅费用。 “我们会持续检视这个项目，听取大家的声音。我们希望有所回应，”汤普森表示，“但这不是一个报销型项目，我们还要兼顾整个系统的完整性，我知道这并不容易。” |
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